Síndrome de Turner

Kamila

2011-09-27T12:42:00.000-07:00

Acabei de ver o blog , li os testemunhos e é impossivel nao chorar apos ler tudo que li .Descobri a Sindrome ainda muito novinha ...De inicio fui ao pediadra pois estava acima do peso, nada de anomalias ou stigmas que detectassem ST.Até hoje nao tenhos stigmas ...Absolutamente nenhum .Com 8 anos iniciei minhas consultas com o pediatra para verificar o porque do sobrepeso ...Apos 4 anos de tratamento para emagrecer , perder peso, enfim o geneticista Dr Roberto , pediu um exame com nome ate entanto desconhecido, o cariótipo.Meus pais nao tiveram condição de fazer o exame de imediato pois era muito caro e nao tinha na rede publica .Algum tempo depois meu pai fechou um bom negocio, vendemos a casa , enfim deu tudo certo e pude entao fazer esse exame .Ja estava com 12 anos , nao me lembro se ja tomava o GH , nao me recordo mesmo, só me lembro que tomei os hormonios por mais de 4 anos .Descobri em maio de 2000 que eu tinha ST , em Julho nas minhas ferias tive que fazer uma cirurgia delicada demais pra uma criança de 12 anos , retirei meus 2 ovarios . Nossa , que momemto dificil , eu que era ligada com crianças , dava aulinhas de reforço para crianças , adorava olhar meus primos , cuidava deles , eu que tinha esse sonho se ser mae , me foi tirado de uma forma tao bruta e cruel.Aceitei o que me foi dado, fiz a cirurgia , a equipe medica foi simplesmente fantastica , só Deus poderia ter preparado para mim aquela equipe .Antes da cirurgia fiz varios ultrassons particular , e o resultado era sempre o mesmo, eu tinha os 2 ovarios mas havia uma massa que poderia se tornar um cancer . Os medicos foram muito prudentes , havia 1 deles que queria retirar até meu utero que no caso é infantil , mas Deus nao deixou.Hoje tenho 24 anos , lembro me perfeitamente do dia que entrei no hospital , as lagrimas de minha mae , minha irma , o desespero de meu pai, as orações que meu avô fez , meus tios me dando um xau antes de ir pro hospital, tudo isso é muito claro ate hoje .Choro nesse momento mas nao é de tristeza mas sim de alegria , pois ate pouco tempo achava que somente eu tinha essa sindrome , mas estava enganada .E eu , como mulher de Deus , li alguns dados que dizem que ha um alto indice de aborto nos fetos com ST por se tratar de uma doença genetica , 90 a 97 por cento dos fetos que tem essa sindrome sofrem aborto espontaneo.Tenho mil motivos para cantar , ser feliz , pois eu como todas as meninas que tem ST , sao um milagre , NOS SOMOS UM MILAGRE DE DEUS .Deus nos deu uma prova de seu amor quando nos permitiu nascer . Minha esperança é de gerar como qualquer outra mulher ,confio que meu dia chegara , meu outro milagre vai acontecer . Que Deus abençoe a vida de cada uma de voces e nunca se esqueçam...NOS SOMOS UM MILAGRE VIVO !!! Um abraço fraternal a todas .Kamila*************************************************************************A publicação deste depoimento foi autorizado pelo autor (a).

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Nossa....

2011-06-04T15:15:00.000-07:00

Nossa, estou emocionada com os depoimentos que li. Minha filha é portadora da Síndrome de Turner. Descobri em outubro de 2010, quando ela tinha 12 anos. Nunca teve nenhuma anormalidade, mas a partir dos 10 anos notamos uma certa diminuição no crescimento. Mesmo assim, nenhum médico me pediu o cariótipo, porque não achavam que ela tivesse nada demais. O endocrinologista me sugeriu apenas a reposição com GH por ter dado uma baixa dosagem no hormônio de crescimento dela. Somente com 12 anos é que descobri a Síndrome. Fiquei muito assustada e incrédula. Ela completou 13 anos e já faz reposição há 4 meses. Não sei que altura final ela terá, mas isso ficou muito pequeno diante de tudo que ela poderia ter. Graças a Deus ela é saudável, linda, inteligente e muito querida por todos. Quero participar desse blog de vocês. Abraços a todas essas mães tão especiais.

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Depoimento da mãe Patrícia

2011-05-12T06:04:00.000-07:00

Meu nome é Patricia, tenho uma filha que hj tem 18 anos, descobrimos que ela tinha ST aos 13 anos, depois de muito insistir com o pediatra, que ela não estava desenvolvendo como a irmã 2 anos mais nova, minha insistência já vinha desde os 8 anos de vida dela.

Até os 5 anos de idade desenvolveu normalmente, sem características fortes que pudessem ser notadas fisicamente, só de 5 anos em diante que tudo mudou, aumento de peso rápido e o crescimento quase não parecia ocorrer. Aos 12 anos de idade tive uma discussão seria com o pediatra que contra vontade me deu uma guia médica pra um endócrino sem experiência, de posto de saúde, e uma nutricionista já que sua preocupação era somente no peso.

Depois de muitos exames sua endócrino diagnosticou criança normal apenas um pouco acima do peso. Tive uma discussão com ela também, cansada de ouvir a mesma coisa( pai baixo , mãe baixa). Minha filha mais nova já tinha passado a altura dela em mais de 10 cm Foi então que ela disse a não ser ..... bom foi a primeira vez que olhou sua nuca e seus pulsos, logo após começou examinar todo seu corpo, estranhei. Então pediu o cariótipo, ai veio o drama, rede pública somente santa casa de São Paulo longe e marcaria pra aproximadamente 6 meses ou mais. Particular muito caro.

Lamentando com minha patroa, ela disse vou falar com meu filho, ele médico de uma faculdade de medicina. Bom lá ele conseguiu pra mim com 70% de desconto por me conhecer, mesmo assim preço alto pra mim. Fui ajudada por familiares e conhecidos. Dia do resultado sou chamada no laboratório da faculdade pedindo que ela refizesse o exame com medo de erro. Foi descoberto duas linhagens celulares: 45,X[21] metáfase/46,XX[29]metáfase de 50 analisadas. Os dois exames deram iguais.

Encaminhada pra endocrinologia especializada no hospital Ipiranga em São Paulo, o tratamento começou, muitos exames até que aos 14 anos começou o tratamento com hormônio de crescimento, tinha 1:35 altura, fez uso 2 anos e 8 meses, atingindo 1:52. E por sua própria vontade parou com o hormonio de crescimento, só ai começou com o tratamento com o hormônio feminino, está fazendo uso continuo até hj sem pausa. Acompanha com cardiologista, agora vai começar com ginecologista e e fonoaudiologo para prevenir. Até hj leva uma vida saudável, terminou o ensino médio com méríto. Ano que vem se Deus permitir vai cursar uma faculdade. Há tirando que ela é linda, amável, educada, boa filha, "Ela é uma pequena grande mulher" de 1:54 de altura!!

Não vou divulgar o nome dela agora pq quero que ela dê o depoimento dela, com as palavras dela, com sentimentos dela.

QUE DEUS GUARDE TODAS ESSAS GRANDES MULHERES!!!

BEIJOS A VC E SUA FILHA.
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As faces de Turner

2011-02-02T07:46:00.000-08:00

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Essa pequena jóia se chama Isabella e tem 2 aninhos. "Um milagre de Deus"... essas são as palavras de sua mamãe, cujo depoimento já foi publicado aqui, entitulado Depoimento da mãe Daniella.

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Essa garotinha, linda de viver, se chama Maia e tem 2 aninhos. Conheci "virtualmente" sua mãe antes mesmo dela nascer, trocamos alguns e-mails, mas depois acabamos perdendo contato. Fiquei muito feliz em vê-la assim, tão linda e feliz e por ter recebido notícias dela.
Mamãe, muito obrigada por sua colaboração.

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Essa é a minha princesa, seu nome é Jéssica. As fotos foram tiradas durante a festa de seu primeiro aninho de vida, aos dois, seis e oito anos. Hoje ela está com quatorze anos.

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Resolvi criar um seção denominada "As faces de Turner", pois acho que muitas pessoas que se deparam com a denominação Síndrome de Turner não sabem qual é a aparência de um bebê, criança ou adulto com a síndrome.

Tendo em vista que na internet as fotos são, ao meu ver, aterrorizantes, - muitas delas de fetos - resolvi publicar uma foto de minha filha. Essa é a única foto que tenho digitalizada, ela nasceu na época em que máquina fotográfica era apenas com filme. Vou procurar mais algumas para depois digitalizá-as e incluí-las aqui nesse mesmo post. (já publiquei mais fotinhos...)

Não incluirei fotos atuais, não me sinto segura em fazê-lo, me desculpem, mas isso é algo que talvez eu tenha que superar, pois a exposição na internet muitas vezes é prejudicial. Então, pelo menos por enquanto, as fotos de minha filha serão as antigas.

Deixo aqui um convite à quem quiser colaborar mandando uma foto sua ou de sua filha para podermos desmistificar essa má impressão que a internet nos passa.

A cada nova foto adicionada e espero poder contar com a colaboração de vocês, esse post será atualizado e publicado na data da atualização.

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A Turner Syndrome Society está promovendo um cruzeiro

2010-10-30T13:18:00.000-07:00

Acho que eles estão realmente muito empenhados em reunir, ajudar e desmistificar a Síndrome de Turner. Será que uma dia teremos um grupo como o deles???

De qualquer forma, copiei aqui o anúncio deles sobre um cruzeiro partindo de Miami em março de 2011. Tá a fim????

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Clara

2010-08-24T07:00:00.000-07:00

Olá, meu nome é Clara e tenho 21 anos. Descobri aos 5 anos de idade que tenho mosaisismo para sindrome de turner, depois de muitas discussoes com pediatras.

Logo ápos a confirmacao do diagnóstico através do cariótipo, passei a tomar diariamente as injecoes de hormônio, mas meus pais nesse periodo nunca me falaram nada além do problema de crescimento.

Só com uns 13 anos que no colégio comecei a reparar que o corpo das outras meninas estavam mudando e o meu não. Foi então que meu médico explicou que eu precisaria de uma reposição hormonal , pois meu organismo nao produzia esses tipos de hormônios que estimulavam os caracteres sexuais secundários.

Passei a paritr desse momento a tomar pílulas anti concepcionais, mas a uns anos atrás resolvi mudar para o implante, pois sou muito esquecida e as vezes acabava me passando de tomar os comprimidos, entao passei a usar o implante, que durava 06 meses.

Então a 1 ano atrás apos eu começar meu primeiro namoro, comecei a me questionar o fato gravidez em minha vida, se algum dia eu poderia ser mãe, pois em minhas ultrasons nunca se identificava plenamente o ovário direito.

Sempre sonhei em ser mãe, ver meu filhinho ou filhinhas com caracteristicas fisicas e psicológicas minhas, e quando comecei este namoro vi que ele é uma pessoa que eu posso passar o resto da minha vida e então fiquei muito trsite com esses pensamentos.

Atualmente eu mudei meu implante para um período maior, de 1 ano , e simplesmente ele teve um escape.. e estou sangrando a quase 1 mês e com muitas cólicas, fortes mesmo. A ginecologista disse que faltou progesterona no meu implante, mas não quero completar agora pois é meio doloroso fazer implante e tbm tenho tendência a formar quelóides.

Então descobri esse blog maravilhoso e gostaria de pedir a ajuda de vcs para me clarearem o horizonte sobre essa questao de gestacao e reposicao hormonal.

brigadinha
Clara
clarinhazinha_10@hotmail.com

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Depoimento da mãe Graziela

2010-07-25T17:12:00.000-07:00

Oie...Gostaria de publicar meu depoimento no blog, pois, passei por momentos difíceis, no terceiro mês de gestação apareceu um higroma cistico na nuca da minha filha, pesquisei na net e vi que poderia estar relacionada a uma síndrome, mas minha obstetra me disse que era para esperarmos, pois, meu bebê era apenas um embrião se transformando em um feto, muito tinha para mudar.

Eu e meu esposo esperamos até o outro mês e no quarto mês de gestação este higroma evoluiu tanto que nossa menina estava dentro desta bolha e os médicos falaram que ela não ia conseguir se desenvolver, que ela não ia sobreviver e além disso quando escutamos seu batimentos cardíacos a sensação é que seu coraçãozinho estava parando, a médica falou que tinha uma alteração cardíaca também.

Naquele momento parecia que tinha levado uma facada em meu peito, fiquei revoltada, pois eu e meu esposo planejamos este filho e víamos reportagens na tv que mãe mata bebê afogado, mãe joga bebê na lata de lixo, quando via isto minha vontade era de esganar estas mães e fazia a grande pergunta: porque eu, porque comigo? Fiquei alguns dias revoltada não queria saber se eu era uma pessoa especial por isso que Deus me escolheu e tal.

A minha obstetra perguntou se eu gostaria de fazer o exame de biopsia de vilo corial, mas decidimos não fazer, afinal, não mudaria nada, somente íamos ter a certeza do que ela realmente tinha.

Bom resolvemos nos agarrar em Deus e deixar que ele fizesse a sua obra.

Hoje eu tenho a prova que para Deus nada é impossível, que só ele para nos salvar, acreditei e ele fez um milagre em minha vida e ela se chama Sofia Vitória, ela esta com 5 meses, fez o cariótipo e comprovou a síndrome, e fez outros exames que deram normais, somente a coartação na aorta que por enquanto não é preciso fazer cirurgia...

Bom, pretendo confortar mães que passaram pelo o que eu passei...
Obrigada...
Graziela
grazielabarabachs@hotmail.com
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Dicas sobre o GH

2010-07-09T15:46:00.000-07:00

A dois meses minha filha de 12 anos iniciou o tratamento com GH. Esses dias ela tem sentido ardência ao aplicar a injeção e durante aplicação? Você sabe se isso é comum? Ela aceita tomar a injeção somente nos braços e coxas. Será que esses locais estão doloridos ou eu estou fazendo algo errado? O médico dela somente me disse que “pode” acontecer! Mas porque só agora começou? E tem dias Tb ela não reclama de dor? Será que existe algumas dicas para amenizar este desconforto?

Quem tiver uma dica, use o link dos comentários, ok?!
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A meses

2010-07-06T06:16:00.000-07:00

estou tentando tomar coragem para escrever...

Com 11 semanas de gestação, uma suspeita no ultrasom de um problema genético, e através de uma biopsia de vilo, a descoberta que estava esperando um menina, uma tão sonhada menina, e que ela seria uma portadora de ST, se ela sobrevivesse.

Foram dias terríveis pois não tinha nenhuma ideia do que iria acontecer, depois de muitas buscas e coisas horríveis que se tem na internet ,enfim achei o blog onde a cada dia que passava entrava para ver se tinha algum novo depoimento, algo que parecesse com a minha historia para encontrar conforto, mas nada pois cada um tem sua própria historia.

Depois de consultas a geneticista e muitas conversar com os médicos que me acompanharam, a quem devo muito, veio a certeza que ela nasceria e este dia chegou.

Minha pequena chegou, dando muita alegria aos nosso corações, somente eu e meu marido sabemos da síndrome alem dos médicos. A falta de informação me deixou maluca, então optamos por não falar a família, pois meu sofrimento já era grande o bastante.

Mas graças ao nosso Deus bondoso e misericordioso ela e perfeita e linda!!!! Tomamos um susto a poucos dias, em toda gestação fizemos vários ecocardiogramas mas nada foi visto, apenas uma C V que é muito normal, meu filho tb teve, e logo fechou, hoje é um rapaz lindo de 5 anos que esta morrendo de ciumes da irmã.

Mas a uma consulta a pediatra ela pediu para fazer outro eco, onde fui constatada tb uma coartação da aorta, internamos com urgência e graças Deus e uma equipe fantástica ela foi operada e agora esta em casa se recuperando.

Me dá um aperto enorme no coração quando lembro do que passou minha pequena, com apenas 20 dias de vida e já sofrendo uma cirurgia deste porte, mas o que me conforta e saber que ela não irá lembrar, e que ficará apenas um cortinho.

Tenho fé e esperança que já tenha passado tudo, pois não irei suportar mais sofrimento em minha menina.

Estou um pouco perdida e o blog com depoimentos de Mães tão fortes e que me faz tentar ser melhor, e achar forças para seguir, pois não quero este sentimento de dó quando olho para ela, pois ela é igual a todas as outras, mas como é difícil meu Deus.
enfim...

Obrigada por ter vcs Mães especias que me fazem acreditar, ter fé e esperança.

Bjs!

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De comentário a depoimento

2010-06-24T12:52:00.000-07:00

Por que tem comentários que merecem levar um "upgrade" para depoimento....

"Olá.
Eu me chamo Carla e tenho 16 anos. Quando tinha 9-10 anos fui encaminhada ao HC pela medica que cuidava do meu refluxo, pois a minha estatura era bem mais baixa do que a das outras meninas da minha idade.
Então os médicos do HC decidiram pedir o cariótipo, onde fui diagnosticada com Síndrome de Turner. Eles ficaram surpresos como o resultado, pois,graças a Deus, além da baixa estatura eu não tenho nenhuma característica da sí ndrome,nenhuma mesmo.

Comecei então a fazer tratamento com injeções de GH (hormônio de crescimento) 6x por semana. Confesso que de início não foi muito fácil, pois antes do diagnóstico não faziamos nem ideia da existência da ST, mas Deus nos deu força, e da a cada um de nos para enfrentar até mesmo os maiores desafios.

Depois disso descobri que tinha pedra na vesícula, e tive que fazer um operaçao por videolaparoscopia. Também descobri que tinha um problema no fígado, que nao diss olve as gorduras do sangue,causando colesterol e triglicerides, por isso também faço tratamento com hepato lá no HC, tendo que fazer dieta-evitando alimentos gordurosos, frituras, doces, massa.

Eu também tomo remédio, que provavelmente vou ter que tomar por tempo indeterminado. Hoje,estou no 2°ano do EM e cursando o 2°ano do curso de espanhol, e acreditem, tiro ótimas notas na escola, não me acho nem um pouco menos incapacitada que outros. Apesar de ter apenas 1,31m, levo uma vida normal -na medida do possível, com a ajuda de Jeová Deus enfrento as dificuldades, pois quem é que não tem dificuldades na vida?

Estou quase parando de tomar o GH, menos de um mês, e estou tomando o estrogênio a alguns meses.

Apesar de tudo me sinto uma vitoriosa por estar viva e abençoada por ter um Deus tão maravilhoso sempre ao meu lado. Sou feliz e levo de maneira positiva as famosas frases "vc tem dezesseis anos?! -não parece", e aqueles olhares de estranhamento, de piedade.

Ora, olha que legal, eu sempre vou parecer mais nova do que realmente sou (shashuashua)

Agora, aqui vai uma mensagem aos familiares e portadores de ST -nunca desista, sempre de lembre que Deus esta ao seu lado e que Ele te deu um maravilhoso presente - A Vida, e força para continuar lutando.

BJUS

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A todas às "pequenas grandes mulheres "

2010-06-13T10:11:00.000-07:00

portadoras da ST.

Descobri que minha filha era portadora da ST quando completou 10 anos.
Por ser um mosaico, não apresentava características que apontassem para o diagnóstico.
Eu , mãe atenta e trabalhando com crianças, comecei a perceber que minha filha não desenvolvia como as outras, fato que me levava a questionar sempre com os pediatras a curva de crescimento de minha filhota.
Embora sempre acompanhada por renomados médicos , até os 10 anos nada foi comprovado.
Coração de mãe não se engana e sempre como sempre aparece um anjo em nossa vida,comigo não foi diferente!
Contra tudo e todos fui orientada a levá-la a um endocrinologista pediatríco. Após conversa inicial, o médico foi taxativo :
SÍNDROME DE TURNER...eu e meu marido ficamos assustados e sem chão ; o choro foi nosso companheiro por algum tempo.
Minha filha logo começou a fazer uso do GH e aos 15 anos , com 1,53m parou o tratamento e deu início a reposiçao hormonal.
Sempre brilhante aluna,responsável,inteligente,extrovertida levava uma vida normal.
Hoje , com 24 anos, advogada , tem baixa auto estima, é negativa,introspectiva ,emocionalmente imatura , insegura , sente-se inferiorizada perante as pessoas , fatos que a impede de levar uma vida normal... se refugia nos livros e se deprecia a cada instante.
Fico me questionando ... onde foi que se perdeu aquela alegria da infância , aquela menina linda e serelepe pois, nós pais e toda a família, a cercamos de amor, carinho e nunca percebemos qualquer forma diferente de tratamento , inclusive , devo salientar, dada a sua percepção de
mundo seu 1º ano do Ensino Médio foi concluído na Nova Zelândia e morou na Inglaterra por um período, estudando e curtindo as belezas da Europa.
Sempre demos o melhor de nós para vê-la feliz .
Entretanto,confesso que eu e o pai não estamos sabendo o que fazer para trazer de volta nossa filhota, que parece não se amar e que fica se comparando e se enchendo de complexo a todo instante.
Choro com o sofrimento dela, fico angustiada com os rótulos que ela mesmo se impõe.
Sempre tive uma vontade enorme de trocar informações com mães de filhas com ST; não conheço nenhum outro caso , me sinto só e perdida às vezes, com as forças minadas e o coração em feridas.
Parabéns pela iniciativa do blog!
Adorei ler os depoimentos dessas guerreiras "GRANDES MULHERES" que não desanimam e conseguem transpor os obstáculos que a sociedade preconceituosa e excludente insiste em revelar.
Parabéns a todas!

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Júlia

2010-05-18T15:03:00.000-07:00

Bom, meu nome é Rosana e tenho uma filha com TURNER.

O nome dela é Julia, ela tem 3 anos e 7 meses, cheios de saúde e vontade de viver.
Ela é completamente elétrica, nunca anda devagar, só corre, sempre corre aliás...kkk, acho que é pressa em viver!!!

Tem dois meses que a coloquei na escolinha, tá adorando, tem dias que as professoras me entregam ela exaustas, de tanto correrem atrás da Julia Aparecida.

Mas é melhor assim.

Eu trabalho o dia todo, e no período da manhã minha mãe fica com ela para mim. Hoje me sinto segura, por ela estar bem , mais nem sempre foi assim.

A Julia nasceu com muitas mal formações, mais em especial, mal formações cardíacas. Fui morar em São Paulo na casa de uma tia, eu estava no 4º mês de gestação, quando fiz uma ultra morfológica que diagnosticou um possível caso de Turner.

Fiquei completamente apavorada, porque a menos de um ano, eu havia perdido minha primeira filha na 39ª semana de gestação.

Passei uns mal bocados até conseguir engravidar da Julia e derrepente...O MUNDO CAIU SOBRE A MINHA CABEÇA.

Durante toda a minha gestação, fui conhecendo pessoas lindas que me ajudaram o tempo todo, verdadeiros anjos, mas também pessoas que diziam que ela nem nasceria.

COM FÉ, ESPERANÇA E MUITA, MAIS MUITA CORAGEM MESMO, a Julia nasceu no dia 06/10/2006, em Sto André. Fiquei com ela exatos dois minutos, até ser transferida para o Hcor em São Paulo, onde só consegui vê-la novamente depois de três dias terríveis e intermináveis.

Foram feitos todos os exames necessários e também o caríótipo que só veio a confirmar a suspeita de todos...45X.

Então apartir daí, eu compreendi o verdadeiro sentido de realmente SER MÃE!!!!

Somente 4 meses depois do seu nascimento consegui finalmente voltar pra casa em Minas.

Ela fez a primeira cirurgia cardíaca em Novembro de 2006, a segunda em Novembro de 2008.
Tem estrabismo e Síndrome de Duany I no olhinho direito. Já fez cirurgias no ouvido, garganta e nariz. Nada demais perto de tudo o que já passamos e já vivemos. Porque com fé...vamos longe, muito longe, sempre!

Hoje, tenho muito orgulho da minha princesa, da minha guerreirinha.

A julia tá linda.

A Julia é linda e sempre vai ser linda.

Minha princesa, minha jóia meu tesouro.

Quero terminar, deixando a todas um abraço forte repleto de amor e carinho. Porque é isso que recebo da Julia todos os dias, muito amor e carinho.

FORÇA SEMPRE, A TODAS...MÃES, PRIMAS, TIAS, AVÓS...TODAS.

AGRADECER A DEUS É POUCO PERTO DO AMOR QUE ELE TEM POR TODOS NÓS, CONFIANDO A CADA UMA DESSAS MÃES MARAVILHOSAS, PAIS MARAVILHOSOS A GRANDE MISSÃO DE CRIARMOS, EDUCARMOS UM DE SEUS ANJOS.

OBRIGADA SENHOR POR ME PERMITIR SER MÃE DA JULIA...AGRADEÇO HOJE E VOU AGRADECER ETERNAMENTE POR ISSO.

Beijo no coração de todos.

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Talita

2010-03-25T13:07:00.000-07:00

Oii pessoal ,

Meu nome é Talita e eu tenho 16 anos.

Eu nasci com alguns problemas de saude como o refluxo e a partir disso eu fui encaminhada ao HC de Sao Paulo. Depois de me curar do refluxo os medicos notaram que eu nao crescia como deveria e solicitaram o exame do cariotopo e foi constatada a ST 46X iso XQ ,ou seja eu perdi um braço do cromosso , na época eu tinha 7 ou 8 e os medicos mandaram eu tomar o GH.

Meus pais demoram um pouco para decidir e em 2002 eu comecei com o GH, foi muito dificil tomar as injeçoes todos os dias, eu parei com o GH em julho de 2009 e cheguei a 1,53 de altura e em juho de 2009 eu começei a tomar o estrogenio.

È muito complicado pra mim ver as outras meninas desenvolvidas e eu nao ,mas eu sei que com muita determinaçao eu vou alcançar os meus objetivos.

Eu levo uma vida normal e na escola eu sou uma aluna excelente.

Um beijo para todas voces ....

Quem quiser me add no orkut é só deixar um comentario ..e eu passo pra voces ..

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Depoimento

2010-01-17T04:21:00.000-08:00

Olá,tenho 16 anos,descobri que sou portadora da sindrome de turner aos 10 anose sei como é difícil ter limitações no mundo de hoje, pois se saio na rua ninguem me olha sem comentar "nossa tadinha,tao pequena!", mas eu não me deixo abalar por esses comentários.

Sei que mesmo pequena sou uma grande mulher,a minha estatura não significa o que eu sou e nem o meu potencial,tenho ótimas notas e estou cursando o 2° ano do ensino médioe acreditem se quiser mas, mesmo com 1,34 de altura, consigo levar uma vida normal,confesso que as vezes fico triste e até mesmo de deprimida por ser motivo de xacotas, mas logo penso que sou uma vencedora em estar viva e isso dou graças a Deus!!

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Depoimento da mãe Mari

2009-12-17T03:41:00.000-08:00

Olá amigas, meu nome é Mari,

Quando minha filha Isabela nasceu foi um parto complicado e ela foi para a encubadora, até ai tudo normal, mas no dia seguinte o médico pediatra chamou eu e meu marido e ali mesmo no berçario nos falou que nossa filha tinha uma sindrome e nos explicou que precisaria fazer um exame para ter a certeza pois suas mãos e pés eram inchados e indicavam a Turner.

Com 45 dias fizemos o cariótipo que deu 45X.

Quando pequena ela sempre teve uma saúde frágil, mais nada que fosse grave. Sempre foi acompanhada por um endocrinologista e aos 6 anos começou a usar o hormônio de crescimento que está dando bons resultados, sempre faz os exames necessarios e com 12 anos começou a tomar os estrogênios.

Ela agora está com 13 anos, na escola estava fraca na matemática e precisou de umas aulas de reforço que fizeram ela passar direto para a 8 série.

Sonha em fazer faculdade de jornalismo e ser repórter, adora dançar e jogar volei.

Já conversamos a respeito de ter filhos ou não e ela me disse que um dia se casar seguirá o exemplo de sua tia e adotará uma criança.

Ela agora está com 1,45 m (eu tenho 1,50 e meu marido 1,80), cfme os médicos, está crescendo muito bem.

É como toda adolescente, uma filha carinhosa, as vezes teimosa e desobediente, mas feliz como ela é.

Esqueci de dizer que depois de 10 anos resolvemos ter outro filho e desta vez veio a Julia que agora está com 3 anos e adora sua irmã Isabela.

Beijos para você e para todas as mães.

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Depoimento da mãe Eneida

2009-12-09T03:05:00.000-08:00

Meu nome é Eneida, tenho 32 anos e uma filha de 12 anos portadora da Síndrome de Turner, seu nome é Gabriele, chamada carinhosamente de Gabi .

Quando Gabi nasceu, com lábio leporino, uma fenda no lábio e no palato, isso nos levou a fazer seu tratamento em Bauru - SP. Lá eles tratam somente dessas crianças e lá ela fez um cariótipo do qual nao tivemos seu resultado imediamente.

Ela fez duas cirurgias de correção nos lábios e foi muito bom. Devido as sua constantes infecções de ouvido, nós a levamos a uma pediatra e ela notou que havia alguma coisa de errado com ela, pois ela estava muito pequena para sua idade.

A partir daí fomos atrás do resultado do cariótipo e constatamos que ela tinha a Síndrome de Turner, ficamos assustados de início, pois não sabíamos do que se tratava. Fomos atrás de seu tratamento, no qual ela realiza até hoje no Hospital de Base, em Brasília.

Desde nova ela é persistente e batalhadora, ultrapassando seus limites dia a dia. É vaidosa, adora se arrumar, ter uma roupa nova ,um batom, enfim... e amorosa, responsavel, faz jazz, aula de violão (adora cantar), ama viver cada dia mais.

As vezes se sente um pouco triste com as situaçoes que enfrenta na escola, com seu convívio social, mas isso é so um detalhe .

Todos que a conhecem a amam de paixão .

Ela luta e luta sempre para alcançar o seu espaço, sua palavra é determinaçao.

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A Síndrome de Turner na mída - Discovery Home and Health

2009-11-11T02:24:00.000-08:00

Esse vídeo, postado no youtube, encontrei sem querer. Fiquei curiosa quando percebi que alguém havia chegado ao blog através de um link no youtube e fui verificar onde estava esse tal link, encontrei e por acaso vi que tinha esse vídeo também.

É um vídeo do canal de tv a cabo Discovery Home and Health, conta a história de uma linda garotinha chamada Nicole, está dublado em espanhol, mas dá para entender bem o que se diz e é claro, muito bem feito.

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Síndrome de Turner une mãe e filha adotiva

2009-11-09T12:29:00.000-08:00

Fiz a tradução de um artigo que encotrei no turnersyndrome.org e achei interessantíssimo colocá-lo aqui. Essa tradução está feita já há algum tempo e fiz apenas uma pequena revisão antes de colocá-lo aqui, então como sempre.... peguem leve comigo, ok?! Aff.... se eu tivesse que viver como tradutora, morreria de fome...
Ao final do artigo tem um vídeo das duas, mãe e filha com Síndrome de Turner...

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Susan Jennings e seu marido sonhavam em ter dois filhos, mas sabiam que não poderiam conceber. Alguns anos após terem se mudado para Nova Jersey em 1992, o casal contactou uma agência de adoção e entraram para uma lista de espera para um bebê.

Eles ainda estavam esperando nove meses depois, quando um amigo ligou para Susan com notícias “Tem um bebê em Nova Orleans com síndrome de turner”.

A Síndrome de Turner é uma condição genética que podem ocorrer em mulheres nascidas sem todo ou parte de um dos cromossomos do sexo. Afetando uma em cada 2000 a 2500 garotas, ela pode ter uma grande variedade de efeitos na saúde, normalmente baixa estatura e ovários prematuros.

O diagnóstico pode fazer os potenciais pais pensarem, mas os Jennings não hesitaram: Susan tem ST e ela sabe o que esperar.

“Duas semanas depois eles a estavam abraçando e beijando”, os Jenings fizeram um escolha muito rara, disse Cindy Dunnam, diretora executiva da base de Houston da Turner Syndrome Society of the U.S. “Isto é realmente incomun”, disse Dunnam, noting ela tem conhecimento de menos de cinco adoções como esta.

Ter pais familiarizados com suas necessidades pode ter dado a Rebecca uma vantagem desde o início, diz Dunnam.
A ST afeta cada pessoa de forma diferente. A condição pode dar uma grande variedade de efeitos na saúde incluindo problemas na altura, falha ovariana, coração, rins, tireóide e ouvidos, assim como problemas de aprendizagem.
Para os pais que estão pensando em adoção, preocupações sobre problemas comportamentais e médicos são os maiores empecilhos, de acordo com um relatório de 2002 feito pela Fundação Dave Thomas para Adoção e Instituo de Adoção Evan B. Donaldson.

"Pode ser um desafio ter uma criança com saúde frágil” diz o Comissário Kinberly Rickets do Departamento de Sérviços para Crianças e Famílias de Nova Jersey, que oferece programas e recursos para recrutar e apoiar aos quase 3% de crianças em lares adotivos que são caracterizadas com tendo necessidades especiais de saúde

Terapias com estrogenio são muito prescritos para as meninas que tem ovários prematuros para ajudar a desenvolver características sexuais secundárias. Hormônio de crescimento é também um tratamento importante para algumas garotas com Síndrome de Turner.

Rebecca, nadadora, dançarina e fashionista disse que sua mãe começou a falar com ela sobre suas necessidades quando ela era bem nova. Hoje, diz que suas pílulas de estrogênio e suas doses diárias de hormônio de crescimento são “parte de minha rotina”. Ela agora tem 1,52 m de altura - dentro da média para garotas de sua idade.

“Ela não precisará de pedais extensores” diz sua orgulhosa mãe, pensando no futuro quando Rebecca aprender a dirigir.

Mas Dunnam, cuja filha de onze anos tem Síndrome de Turner, diz que existe um aspecto da condição que não está relacionado com a saúde – e aqui está uma mãe com experiência.
Sabe... o sentimento de ser diferente. Diz Dunnam.

Jennings, diz que teve muitas experiências sentindo-se diferente quando estava crescendo. No sétimo ano, ela perdeu uma aula de inglês quando alguns colegas de classe a trancaram em um armário. Ainda, diz ela, aqueles estudantes tinham uma vantagem que ela não tinha. “Aquelas crianças iam para casa para pessoas que se pareciam com elas” disse Jennings, que vive agora em Spring Valley, N.Y., lembrando que o resto de sua família tinham estatura superior a 1,52 m.

“Isto foi antes do turnersyndrome.org... (meus pais) estavam cegos”

Rebecca, que quer ser professora ou uma bióloga marinha, ela disse que saber que sua mãe também tem a Síndrome de Turner a ajudou a entender e lidar com sua condição e diz que pensa em adotar uma criança um dia.

Minha mãe me deu uma chance, diz ela. Eu sabia que eu não era a única.

A different kind of adoption story

A Síndrome de Turner - entrevista

2009-11-09T08:23:00.000-08:00

Esclarecimentos sobre a 'Síndrome de Turner", entrevista da Dra. Cecília Micheleti.

Este é um vídeo feito pelos mesmos estudantes de psicologia que fez o vídeo de homenagem...

Homenagem as mulheres Síndrome de Turner

2009-11-04T12:37:00.000-08:00

Essa é uma homenagem feito por um grupo de alunos, muito bonita...">

Jaciara

2009-11-02T13:33:00.000-08:00

Tenho 26 anos, fui diagnosticada tardiamente, aos 16. Isso me chateou um pouco na época, pois perdeu-se um tempo precioso de ganho estatural e reposição hormonal feminina... eu sei dessas coisas mais do que ninguém, pois sou médica...!

Não dá para julgar ninguém, e as coisas acontecem do jeito que precisam acontecer, na maior parte das vezes nossas inteferências para mudar os caminhios do universo são inúteis...mas é um trauma que as meninas diagnosticadas tardiamente, principalmente as que não tinham entrado na puberdade na época do diangóstico, como eu, podem carregar...

Só que agora estou aprendendo a aceitação... não importa o que me digam, sei que sou uma mulher no sentido mais pleno da palavra... mesmo não podendo ser mãe de forma "natural", sei que se um dia eu quiser ter filhos será uma decisão muito mais bem pensada e genuína e o amor será até maior...

Somos pequenas grandes mulheres, desde o início lutamos pela vida mais que todas as outras juntas...mas sei que às vezes as coisas mundanas, nesse universo em que apenas um único padrão de beleza é tido como desejável, como se os seres humanos fossem fabricados em linhas de produção... isso pode nos deixar abater... já fiz isso muitas vezes, chorei, sofri, fiquei deprimida, não vou negar....mas olhando para trás, vejo que tudo isso não era necessário....! Os seres humanos que nos discriminam estão contestando a obra do Criador, da fonte divina de todas as coisas, e são muito pequenos de espírito... que nem diria Cazuza: " piedade, vamos cantar o blues da piedade, para essa gente careta e covarde "...!!!

Meninas, ninguém pode criar o sentimentio de inferioridade dentro de nós, se nos sentimos assim é porque aceitamos as discriminações...ninguém pode criar pensamentos dentro de nossa mente...!!!

Abraços e beijos...!

Jaciara... mulher, médica e portadora da ST....

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Fabiana

2009-10-27T15:24:00.000-07:00

É gente..... fui sorteada pra ter a ST... rsrsrs
Vou contar um pouquinho da minha história.....

"Quando completei 14 anos, eu não menstruava e fui ao Endocrinologista do Hospital do Servidor Público, pois minha mãe é funcionária pública.

Realizando exames sobre exames.... fiz o cariótipo e constatou por fim a ST...... 46 xx... e como minha médica me disse, falta um braço de x.... por isso não tenho muitas características da síndrome, e coisa que não constataram quando nasci....
Hoje, tenho 31 anos e meço 1,52, crescendo um pouco mais do esperado, conforme minha médica. E, de acordo com o depoimento da Thaisa tb neste blog, os médicos ficam assustados quando digo que fui " sorteada " com a Síndrome.....
Na época não me falaram de injeção, GH.... algo assim que falam hoje.

Fiz tratamento com reposição hormonal com vários remédios: Cycrin, Premarin, Cliane e hoje estou com ANGELIQ. E isso, a vida toda.

Chega Abril/1998... eu, com 20 anos retirei meus ovários, pois eram infantis.. foi por videolaparoscopia. Para uma menina.... para uma mulher, é realmente difícil.... como sofri na época...mas vou dançando conforme a música e hoje, Graças à Deus, que a bondade D'Ele é infinita, já superei.

Faço aulas de dança do ventre e estudando pra entrar em uma carreira pública. Amo meu trabalho, mas ninguém está seguro....não é verdade??

Meu medo era de não encontrar minha cara-metade por eu não poder ter filhos.

Mas, encontrei...... estou noiva. Sempre achamos alguém que goste da gente como a gente é.

O difícil disso tudo é a reposição de hormônio.. o remédio é caro e tenho que comprar todos os meses.

Falta de hormônio..... causa osteoporose.... tenho que tomar remédio tb..... fazer exames de rotina.... ultrassons.... densitometria óssea... acompanhamento em geral. Essa é a parte que realmente eu acho difícil...

Chego a pensar que vim nesta vida com uma missão: dar amor aos que precisam, às crianças que muitas vezes as mães abandonam...

Isso, é divino.

Um super beijo às portadoras, às mães... e podem crer, somos realmente especiais.

E-mail pra contato: biamagnoli@gmail.com.

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Para a pequena Maia - PARABÉNS!

2009-10-14T14:19:00.000-07:00

Hoje minha pequena Maia faz 3 anos. Nossa, ainda tenho a imagem da medica me dizendo, no meu 4 mes de gestacao, que “em torno de 90% dos fetos com essa sindrome sao naturalmente eliminados pelo organismo”.
Ainda vejo minha amiga me mostrando fotos de criancas, muito afetadas pela sindrome, me dizendo que eu nao deveria ter esse bebe. Que nao seria justo fazer isso comigo. Engracado como algumas pessoas nao tem nocao do quanto e grande o amor de uma mae.
Quando ela estava na minha barriga eu conversava muito com ela, sempre dizia: ”Nao tenha medo, pequena. Se vc quiser vir, pode vir. Do jeito que tiver que ser. Estou pronta para estar ao seu lado. Pronta para ser sua mae.”
E ela veio, linda, linda, linda... A Maia e uma das criancas mais felizes que eu ja vi. Todos na escolinha conhecem a Maia, super popular. Genio forte, personalidade dificil mas, com o coracao docinho.
Quase todos os dias quando a deixo na escola ela fala: “Mae, nao esquece de sentir minha falta. Eu amo vc”.

Maia, sinto falta de vc todos os minutinhos que nao estamos juntas. Eu te amo muito, sweety heart! Obrigada por me aceitar como sua mae. Feliz Aniversario!”

Vivi

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Depoimento da mãe Adriana

2009-10-06T05:12:00.000-07:00

Olá meninas St e Mães,

Meu nome è Adriana, tenho uma filha de 6 aninhos que foi diagnosticada com a síndrome aos 5, mas que desde o nascimento vi sendo questionada por todos em nossa volta.

Se estava no mercado me aparecia alguém para perguntar se minha filha era "especial", ou familiares que perguntavam a todo instante se a ela havia nascido com algum problema mental.

Sofremos bastante, meu marido, minha mãe, meu pai, enfim toda a família. Mas hoje, após ter um diagnóstico, sinto que as coisas estão caminhando, pois a partir daí podemos lutar, lutar não para que a minha filha seja considerada normal por quem quer que seja, mas que acima de tudo ela tenha qualidade de vida.

Os primeiros passos foram dados, ela está fazendo terapia, acompanhamento fonoaudiológico, fez toda avaliação verificando rins, útero, ovários, coração e começará o tratamento com o GH.

Tenho lido bastante sobre esta síndrome, mas o que me deixou mais feliz foi poder encontrar este blog, e ver fotos e depoimentos como estes, vendo pessoas felizes e sonhar, enfim com a felicidade de minha filha, pois é apenas isso que me importa.

Segue em anexo uma foto minha e de minha fioha, Maria Alice, viram como é linda a minha filha?Obrigada pessoa, o blog é lindo.

Adriana

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2009-08-31T04:08:00.000-07:00

Olá,

Sou de São José dos Campos, tenho 25 anos e aos 11 fui diagnosticada com ST.
É dificil descobrir que se tem um problema sem saber exatamente o que esperar.
Não cheguei a fazer uso do GH, porém tenho uma estatura ótima, 1,60m.
Fiz reposição hormonal com Oxandrolona e Etinilestradiol. Depois uso de Premarim e Provera.
Hoje apenas tomo anti concepcional como forma de reposição hormonal.
Das complicações, tive que tirar um rim, pois ele nunca havia funcionado. Se foi em função da ST eu não sei.
Meu desenvolvimento escolar sempre foi ótimo, hoje sou Engenheira da Computação, acreditem se quiser.

Agradeço a Deus de ter descoberto em um momento propício e ter uma vida normal.
Sim, normal, pois a ST não me impede de fazer nada. Inclusive vou casar ano que vem, e logo adotar!

Para STs e mamães de ST, sim, suas filhas podem sim ter uma vida e um desenvolvimento normal.
Pois assim como nós temos algumas limitações, lembrem-se que todos tem alguma limitação, basta enfrentarmos e seguir em frente.
Acreditem que com amor e com o tratamento correto em cada caso, tudo será superado!

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Depoimento da mãe Simone

2009-07-24T12:49:00.000-07:00

Olá meu nome é Simone tenho 22 anos e fiquei encantada com o blog.

Parabéns e que Deus ajude que esse carinho, atenção, com as pessoas que possuem ou convivem com a ST seja eterno.

Eu tinha 14 anos quando descobri que estava grávida, só consegui gerar minha filhinha até o sexto mês, infelizmente, mas a pior parte além de perdê-la foi saber que ela tinha Síndrome de Turner, síndrome na qual eu nunca havia ouvido falar e tudo que me falavam só me deixava triste.

Fiquei assustada e com muito medo de nunca mais poder gerar um filho, espero um dia ainda realizar isso!, mas independente da síndrome eu queria muito que ela estivesse aqui comigo hoje.

Acho que a lembrança mais triste de toda a minha vida vai ser lembrar do rostinho dela olhando para mim como se pedisse "mãe me ajuda" e eu sem poder fazer nada, por muito tempo procurei pela internet foto de crianças com a síndrome e sempre encontrava fotos que me davam medo e sempre pensava "será que a minha filha seria assim??"

Hoje, quando encontrei esse blog, senti uma felicidade muito grande, pois descobri que ela poderia ter tido uma vida normal, sem tantos sofrimentos como sempre imaginava, só iria depender das pessoas que a cercasse.

Muito obrigada
Simone

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Minha filha vai debutar

2009-04-23T05:02:00.000-07:00

É.... parece foi ontem, mas já se vão quase 15 anos. As lembranças do dia em que ela nasceu são muito vívidas em minha memória. Levantei para ir trabalhar numa sexta- feira, mas antes tinha que passar no obstetra, rotina.... e me sentia muito bem naquele dia. Mas só passei no trabalho para deixar meu atestado, pois minha flor nasceria naquele dia ou no máximo naquele final de semana. Adiantada, mas estava "madura", foi o que o médico me disse. Não podíamos postergar o parto.... E, naquele mesmo dia ela nasceu....

Já se vão alguns aninhos depois disso, muita coisa aconteceu, muitos risos eu ouvi, muitas noites acordei com seu choro e agora estou eu, procurando os vestidos para alugar, convidando as damas de honra, verificando convites, velas, decoração, uma lista interminável de coisas para fazer.

Gosto disso, de participar de tudinho. Ela já escolheu o modelo do convite, das velas, vestido e algumas cositas mais..... eu já defini como será a decoração, como a imagino e digo "eu", pois a única exigência de minha linda debutante é que tenha muitas e coloridas flores, já "eu" sou um pouquinho mais exigente....

Enfim, com revistas embaixo do braço, sites sendo pesquisados e principalmente preços, estou com o tempo escasso.

Para aqueles (as) que queiram entrar em contato comigo por e-mail, fique a vontade, pois continuarei a verificar a caixa de entrada e publicar os eventuais depoimentos....

Portanto, caras amigas, se eu me ausentar desse bloguinho, vocês já sabem a razão. É ou não é uma ÓTIMA razão??!!

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Isto é música....

2009-04-17T05:32:00.000-07:00

... para meus ouvidos!

"Olá que a Graça de Deus esteja com vocês!

Venho hoje escrever para compartilhar mais uma benção de Deus na minha vida.

No início desse mês Isabella (minha filha) foi fazer mais uma consulta de rotina no Cardiologista, e como todas as vezes ela teve que fazer um Ecocardiograma, para mim mais uma tortura porque ela não parava quieta e pela idade dela não podia dar sedativo, mas para a minha surpresa ela se comportou e como uma mocinha de 2 anos deixou a médica fazer o exame, não me perguntem como isso aconteceu, ela até "cantou" fazendo o exame, GRAÇAS A DEUS POR ISSO.

O exame que ela fez deu tudo certo; antes tínhamos consultas de 3 em 3 meses e hoje para a glória de Deus vai ser uma vez por ano!

SE EU FOR CONTAR AS BENÇÃOS QUE DEUS TEM ME DADO NÃO VOU PARAR NUNCA DE ESCREVER, COMO TODO MUNDO PASSO POR DIFICULDADES, MAS TENHO MAIS ALEGRIAS DO QUE TRISTEZAS, TEM COISA MELHOR DO QUE VC ACORDAR COM O SORRISO DA SUA FILHA! UM ABRAÇO BEM APERTADO, UM BEIJO OU UM ""EU TE AMO MAMÃE""??

SÃO ESSAS COISAS QUE NOS DÃO FORÇAS PARA ENFRENTAR O DIA A DIA COM MAIS FÉ.

A VC MARGARETE SÓ TENHO A AGRADECER PELA OPORTUNIDADE DE PODER EXPRESSAR AS NOSSAS DIFICULDADES E CONTAR NOSSAS ALEGRIAS.

TENHA A CERTEZA QUE DEUS VAI TE ABENÇOAR MUITOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!

COM AMOR DANIELLA!!!!"

..... não preciso dizer mais nada.....

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Experiências de vida

2009-03-24T15:28:00.000-07:00

Olá para quem estiver lendo o blog!

Devido ao tipo de conteúdo desse blog em particular, não vou informar meu nome, nem minha idade e nem a cidade onde moro.

Descobri que sou portadora da ST bem tardiamente, aos 29 anos. (para ser sincera, os tais sinais da ST não eram evidentes em mim, o que chama a atenção é que eu vou ter cara e corpo de menininha para sempre).

Vou contradizer um pouco o depoimento da minha outra colega e ser um p ouco mais realista.

O preconceito existe sim, é pesado e dói demais na alma e não adianta fingir que não existe.

Já tive que ouvir de muitas pessoas que "não parecia desenvolvida", "tem cara de mocinha" e a pior de todas , que "eu era um aborto da natureza".

Sou professora formada (e muito inteligente, não se enganem).

Também tinha que ouvir de diretoras, alunos e até outras funcionárias que eu era "mocinha" e muitas vezes que"não era desenvolvida".

A "professora tontinha (eu) fui mandada embora aos berros(...) Algumas das minhas "queridas colegas" foram exoneradas pela "brincadeira moral."Amém.

Em termos de saúde , só tenho hipotireoidismo. Hormônios de estrogênio (a "única" solução que os médicos dão para essa doença, também não tomo, porque os efeitos colaterais são simplesmente horríveis")

.Deus pelo menos foi misericordioso comigo para que não me faltasse nada materialmente.

Estou tão decepcionada com os tais "seres humanos" que não sinto falta nenhuma , mas nenhuma mesmo da "amizade " deles!.

A única amizade verdadeira é a da família e a dos bichos, que eu amo demais, e sobretudo de Deus , que sempre segurou na minha mão nos piores momentos da minha vida.

.... querida, obrigada pela sua colaboração. Achei de extrema importância publicar o que vc me escreveu, pois essa é a sua realidade e a de muitas outras meninas e/ou mulheres. Quem sabe um dia possamos publicar aqui que isso não mais acontece, pois afinal de contas, somos todos iguas, independente da raça, cor, altura, ou aparência.

Um dia li um texto de uma pessoa querida que dizia que em nosso caminho encontramos flores e também pedras. As flores são as pessoas queridas e as pedras.... bom as pedras são esses tipos de pessoas, mas se você observar seu caminho, tenho certeza que ele é muito florido. Cabe a todos nós podermos desviar das tais pedras....

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Tratamento com hormônio de crescimento

2009-03-10T15:15:00.000-07:00

Uma das maiores mudanças no tratamento da Síndrome de Turner nos últimos anos é baseado nos resultados de muitos estudos envolvendo o uso do hormônio de crescimento biosintético (GH) nessas garotas.

A Administração de Drogas e Alimentos dos Estados Unidos se uniu a outros países para a aprovação do uso doGH nas meninas com ST em 1996.

O GH se tornou parte padrão no tratamento da Síndrome de Turner. Sabemos agora que a maioria das meninas com ST crescerão mais rápido e poderão atingir a altura normal de um adulto, se tratadas cedo o suficiente e por período longo o suficiente com GH, embora o resultado nas pessoas variem muito.

Pesquisadores continuam em busca por meios rápidos e efetivos para conseguir o crescimento normal e puberdade nas meninas com ST, portanto as recomendações para o tratamento nas meninas com ST podem mudar a medida em que se aprenda mais a respeito

Fonte: Turner Syndrome - A Guide For Families

Maiores informações sobre o GH, clique aqui.

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Thaisa

2009-03-02T16:25:00.000-08:00

Primeiramente gostaria de parabenizá - las pela iniciativa de criação desse blog a respeito da sindrome de Turner, tão pouco conhecida.

Fui diagnosticada com a síndrome um pouco tarde, aos dez - onze anos de idade, talvez porque nunca tivera complicações com minha saúde. A única coisa que não era normal era minha estatura que era muito menor do que as meninas da minha idade.

Moro na cidade de Maringá, e nessa época meu pediatra me encaminhou a Curitiba para que me consultasse com um endocrinologosta de sua confiança para que fizesse um tratamento de crescimento, a princípio não suspeitavasse da síndrome.

Logo que o endocrino me examinou, o posicionamento dos meus braços e também a unha dos meu pés ele logo pediu para que eu realizasse o exame chamado CARIÓTIPO.

Como sabemos a síndrome de Turner é uma monossomia...onde mulheres naturalmente XX são X0, no meu caso, o cariótipo identificou que faltava somente um braço em um dos X, por isso eu não apresentava nenhuma das outras características nem os problemas de saúde que frequentemente são observados.

Algum tempo depois comecei o tratamento com GH, onde podia observar outras meninas que também portavam a síndrome e que diferente de mim apresentavam características muito fortes da mesma e também outras complicações além da baixa estatura, disgenesia gonadal, pescoço alado, uma frequência elevada de anomalias renais e cardiovasculares e também alguns casos de deficiência mental.

Todos os médicos ficavam deveras espantado quando eu dizia que portava a síndrome, é um caso muito peculiar.

Hoje sou advogada, a síndrome nunca me trouxe problemas. E é de suma importancia que essas meninas tenham apoio e recebam muito carinho porque todas as dificuldades podem ser superadas.

Meus parabéns pela iniciativa.

"Thaisa, muito obrigada pelo reconhecimento e principalmente pela colaboração. Eu, em nome de todas as pessoas que visitam esse blog lhe agradeço."

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Carências nutricionais na Síndrome de Turner

2009-02-24T03:05:00.000-08:00

Um estudo pioneiro revelou que portadoras da síndrome de Turner, anomalia genética que atinge apenas mulheres, causada pela ausência total ou parcial de um dos seus cromossomos sexuais (X), apresentam deficiência de zinco e selênio.

A pesquisa, realizada por uma equipe do Departamento de Alimentos e Nutrição Experimental da Universidade de São Paulo (USP), analisou a presença desses minerais no organismo de 35 pacientes. Os baixos níveis desses nutrientes no corpo podem aumentar o risco de aparecimento de doenças crônicas associadas à síndrome, como diabetes e osteoporose.

A síndrome de Turner produz uma série de alterações no organismo. As portadoras da doença têm baixa estatura, ausência de hormônios sexuais e o risco aumentado para o surgimento de doenças crônicas. O estudo analisou as concentrações de zinco e selênio na urina, no plasma e nos glóbulos vermelhos do sangue (eritrócitos) e a concentração de selênio nas unhas de pacientes de diferentes faixas etárias. Ainda que as crianças e as adultas apresentassem deficiências significativas dos dois minerais, o maior déficit foi percebido nas adolescentes.

Os resultados mostraram deficiência de zinco em 22,2% das crianças, 68,4% das adolescentes e 14,3% das adultas quando avaliada a concentração desse mineral no plasma. Nos eritrócitos foi verificada a deficiência de zinco em 66,7% das crianças, 57,9% das adolescentes e 28,6% das adultas. Já na avaliação da urina, a carência do mineral foi encontrada em 55% das pacientes. Os resultados também apontaram uma carência de selênio em todas as idades estudadas.

“Esses minerais são essenciais em funções importantes do nosso organismo, como a diferenciação celular, participam do sistema de defesa e do metabolismo”, explica a nutricionista Liliane Viana Pires, autora do estudo. “Na adolescência, há uma demanda maior desses nutrientes por conta do crescimento, o que pode explicar a maior deficiência entre os pacientes dessa faixa etária.”

Doenças crônicas

De acordo com a pesquisadora, a deficiência dos minerais aumenta o risco de aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis, comuns em pessoas com síndrome de Turner, como diabetes, alterações cardiovasculares e da tireóide, entre outras. A carência desses elementos também pode diminuir a ação dos hormônios, como o GH (o hormônio do crescimento humano) e o estrogênio, comumente utilizados para reverter problemas como a baixa estatura e a ausência de caracteres sexuais femininos, respectivamente..

“Os resultados mostram a importância do acompanhamento nutricional dessas pacientes a fim de minimizar os riscos de aparecimento de doenças crônicas não transmissíveis”, diz a nutricionista. As principais fontes de zinco são as carnes vermelhas, os frutos do mar, os tubérculos e, em menor quantidade, frutas e hortaliças. Quanto ao selênio, o alimento mais rico no mineral é a castanha-do-pará

A pesquisadora realça a importância do estudo para um melhor entendimento das alterações metabólicas presentes na síndrome. “O conhecimento do estado nutricional dessas pacientes, no que diz respeito aos minerais, pode auxiliá-las a recuperar a saúde ou retardar o aparecimento de doenças”, finaliza.

Igor Waltz Ciência Hoje/RJ

Fonte e imagemUOL Mais

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Momento de prosa

2009-02-03T03:03:00.000-08:00

Para ler um pouquinho, refletir sobre o que está nas entrelinhas.....

Bom dia!

Você já se sentiu o Zero ?

O Zero sentia-se vazio. Olhava para si mesmo e não gostava do que via: era aquela enorme barriga; era a incapacidade de sobressair; era a falta de um caráter vincado...

Achava mesmo que não valia nada. Já muitas vezes tentara ser esguio como o 1, elegante como o 4 ou belo como o 7, mas nem sequer conseguia a pequena proeza de esticar uma haste para se assemelhar ao 6 ou ao 9.

Era realmente uma nulidade. Mas o pior de tudo nem sequer era o aspecto, pois já se tinha habituado a isso e os outros também nunca o tinham visto de outra forma. Não, o pior nem era olhar-se ao espelho: o pior era quando olhava para dentro de si mesmo. Não valia nada, pronto! Era isso. Nunca tinha feito nada de que se pudesse realmente orgulhar; tinha as mãos vazias; nunca deixaria o nome na história ou marcas no mundo.

Não passava de um zero.

Mas, então, por que razão tinha consigo todos aqueles sonhos, aquele desejo de grandeza, a vontade de se lançar a tarefas gigantescas? Era um zero e sentia dentro de si uma enorme tendência para o infinito...

Ora, isto - pensava ele - não tinha lógica nenhuma. Era até contraditório. E filosofava: Via-se logo que os números tinham sido uma invenção dos homens. Por isso não batiam certo. Se tivessem sido obra de Deus, tudo teria sido diferente. Sendo assim, paciência...

Mas o Zero estava de longe de se resignar com a situação. Alguma coisa lá por dentro se recusava a aceitar pacificamente estas filosofias, ainda que elas servissem perfeitamente como justificação para a sua nulidade e para a vida preguiçosa que levava.

E, no fim de contas, talvez os algarismos não fossem uma invenção dos homens.

Muitas vezes dizia para si mesmo que não podia fugir à sua natureza, à incapacidade com que nascera. Sentindo-se incapaz do esforço de alcançar o infinito, que chamava por ele, repetia cinqüenta vezes por dia que o infinito não existia. Para se convencer a si próprio. Para se poder entregar tranquilamente à doçura de uma vida sem montanhas para subir.

No entanto, aquela doçura acabava por o maçar. Tornava-se amarga: não na boca, mas num lugar qualquer que ele não sabia identificar com exatidão. Ora, aquilo doía-lhe. Era como se tomasse veneno.

O Zero sabia a solução, a resposta, a verdade, mas fugia de pensar nisso. Também lhe doía... O Zero sabia que o verdadeiro problema não era a preguiça nem a falta de capacidade. A questão importante era o orgulho.

Sucedia que o orgulho o levava a procurar sempre o primeiro lugar quando se juntava aos outros algarismos para fazerem alguma coisa em conjunto. Conseguia esse lugar porque era o mais forte de todos, mas os outros algarismos não achavam aquilo bem. E quando isso sucedia formava-se uma barreira, uma vírgula, entre ele e os outros. E, assim, com o Zero no primeiro lugar e a vírgula logo a seguir, aquilo que faziam não valia quase nada.

O Zero pressentia que, se aceitasse um dos últimos lugares, tudo seria diferente. Talvez então pudessem, em conjunto, aproximar-se do infinito e até tocar-lhe. Talvez assim se abrissem as portas a todos os sonhos que desde sempre trouxera consigo. Mas teria - assim pensava - de se curvar perante os outros, e baixar a cabeça era para ele uma impossibilidade...

Não vou acabar de contar a história do Zero. Não vou dizer como chegou a entender que para um zero o melhor lugar é o último. Nem como acabou por pedir desculpa aos outros. Nem como conseguiu depois - não sempre, mas muitas vezes - a glória de baixar a cabeça e se colocar no último posto.

É que estas transformações são sempre muito íntimas e dolorosas. Sou amigo do Zero - conheço-o muito bem - e não está certo que revele em público a sua intimidade.

**Paulo Geraldo
http://cidadela.net/prosa.htm

Presentinho do Zé Carlos

Coração e veias sanguíneas

2009-01-28T14:15:00.000-08:00

Cerca de 30% das garotas com ST nascem com problemas que afetam a estrutura do coração. Os problemas mais comuns são válvula bicúspide (a válvula na qual o sangue sai do coração para a aorta normalmente tem três abas, mas nesse caso tem apenas duas) e coartação (estreitamento) da aorta (a artéria principal que deixa o coração).

Apesar dessas condições serem diagnosticadas no nascimento ou na primeira infância, todas as garotas com ST, independentemente da idade, devem passar por exames físicos e ecocardiograma para verificar as condições do coração assim que sejam diagnosticadas portadoras da Síndrome de Turner, durante a pré adolescência (de 12 a 15 anos de idade) e a cada três a cinco anos durante a fase adulta.

Se for encontrado algum problema, a criança deve ser acompanhada por um cardiologista pediatra. Em alguns casos, o problema deverá ser corrigido com cirurgia e em outros casos, o cardiologista deverá acompanhar a criança com muita atenção.

Alta pressão sanguínea (hipertensão) é outra condição comum na ST. As vezes é resultado de problemas nos rins ou do coração, mas as vezes não existe uma causa conhecida. A pressão alta pode não ocorrer até o final da infância ou início da fase adulta, mas pode piorar com a obesidade e idade. Mulheres com ST devem verificar sua pressão sanguínea regularmente e seguir as recomendações do especialista, o que pode incluir dieta, exercícios e medicação.

Outro problema no coração, dilatação da base da aorta (alargamento da aorta onde ela deixa o coração, frequentemente associado com o enfraquecimento de suas paredes), é incomum, mas podem ter resultados devastadores – a camada da parede enfraquecida dessa artéria podem se separar ou romper. Isto pode causar hemorragia interna, choque ou mesmo a morte se não for diagnosticada e tratada rapidamente.

O risco é grande durante a adolescência e fase adulta e podem ocorrer tanto em mulheres que não tem histórico de problemas cardíacos e pressão alta (embora esses fatores aumentem os riscos).

Todas as garotas mais velhas e mulheres com ST – e seus familiares – devem entender que dor severa no peito, mesmo que de curta duração, pode ser o sintoma desse problema extremamente sério. Elas devem se dirigir ao pronto socorro imediatamente e serem examinada. Essa condição é rara e não há a necessidade de viver preocupada com isso – mas é necessário estar avisada e atenta sobre isso para que seja diagnosticada corretamente e tratada rapidamente, se acontecer.

Fonte: Turner Syndrome - A guide for families
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Novo layout e fórum

2009-01-25T14:57:00.000-08:00

Este blog está de cara nova e espero que tenha agradado.

Em decorrência dessa alteração, não consegui manter a enquete sobre o conteúdo do blog, mas deixo aqui o resultado, mesmo que parcial: 26 pessoas votaram em Sim, muito útil e 2 pessoas votaram em mais ou menos.

Entendo que esse resultado foi muito positivo e espero que ele continue sendo muito útil para os visitantes desse espaço, que criei e cuido com muito carinho.

Vou colocar novamente a enquete pois acho que é um termômetro que indica quais os próximos passos devo tomar, ou não.

Com o passar do tempo e com a necessidade, irei adequando o lay-out para suprir as necessidades dos visitantes. Espero que do seu lado do monitor ele esteja bem bonitinho assim como está aqui do meu lado.

Fórum

Criei um outro blog para servir como fórum, onde quem quiser perguntar algo possa fazê-lo ativamente, assim como responder e opinar a respeito.

Minha intenção é que todas as visitantes participem com suas perguntas, respostas e opiniões.

Na parte superior do blog tem o link que o(a) levará diretamente para lá, assim como para retornar a esse blog.

Lá você encontrará as instruções para poder participar.
Espero que ele seja útil para todas nós.

Beijos a todas(os).

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Faxina geral

2009-01-17T16:21:00.000-08:00

Amigas,

não se espantem.....

este blog se encontra em faxina....

Mundança apenas de lay-out...

O conteúdo permanece o mesmo....

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Uma vitória - por mãe L.

2009-01-09T11:26:00.000-08:00

Olá meninas, estou escrevendo para compartilhar minha alegria.

Minha moça foi fazer o ecocardiograma e pela primeira vez se comportou muito bem, não havendo necessidade de ser sedada, e o melhor, o seu probleminha está em grau leve, o que significa que só precisa de acompanhamento.

Mas uma vez ela e Deus me deram uma lição, pois confesso que fui muito angustiada ao hospital e ela: super forte até falou que tava gostoso o exame!

E o melhor foi o resultado, seu coraçãozinho está bem.

Vivemos uma vitória a cada dia..

A vitória da vida, pois nossas filhas são muito fortes não é mesmo, são guerreiras desde que foram concebidas e nosso privilégio é acompanha-las a cada etapa superada.

Mil Beijos

"O que tenho a dizer???? PARABÉNS!!!! Vocês merecem essa vitória. Nos momentos em que vc se sentir triste, fraca, lembre-se desse dia e dessa vitória, pois essa é apenas uma das tantas que está por vir, tenho certeza disso...."

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Processamento Auditivo Central

2009-01-07T13:29:00.000-08:00

Processamento Auditivo Central

Processamento auditivo central refere-se a uma série de operações que o sistema auditivo realiza para receber, detectar, reconhecer, associar e integrar os estímulos acústicos, para então planejare emitir respostas. Assim, trata-se de uma habilidade sofisticada desenvolvida nos primeiros anos de vida, através das experiências acústicas vivenciadas pelo indivíduo.

Indivíduos com distúrbio do processamento auditivo central frequentemente, em testes audiométricos, apresentam os limiares auditivos dentro da faixa de normalidade, mesmo assim, não compreendem o que outras pessoas dizem.

Este é um dos fatores que mais impacienta pais e professores, uma vez que acham difícil entender como alguém com audição normal pode apresentar sinais de falta de compreensão ou demora em responder e invariavelmente associam à falta de atenção e interesse, ou mesmo descaso e preguiça.

As causas têm-se mostrado as mais variada possíveis, entre outras pode-se citar:

otites freqüentes na primeira infânca;
febres altas e contínuas;
distúrbios específicos de desenvolvimento da função auditiva;
disfunções subclínicas, ou mesmo pequenas lesões ocorrentes em qualquer etapa das vias de condução de estímulos sonoros, desde o ouvido externo até o córtex cerebral;
deprivação sensorial auditiva durante a primeira infância.

Principais sintomas:

1.”Eu sei que você falou, mas não entendi o que você disse. Dá para repetir?” (comportamento de disacusias)
2. “Quê?... O que você falou depois de menina?” (dificuldade na compreensão ou memorização de informações)
3. “Você falou o quê? Tente ou sente?” (alteração na discriminação fonêmica-linguagem oral e/ou escrita)
4. “Hum... Quero dizer uma coisa, mas não acho a palavra certa... Está na ponta da língua...” (necessidade de um tempo maior para elaboração de respostas)
5. Empobrecimento do vocabulário, uso de sintaxe simplificada, distúrbios de evocação, nomeação e fluência verbal.

O que fazer?

Após os resultados clínicos e educacionais é imprescindível um plano de trabalho individualizado.

O primeiro passo deve ser o desenvolvimento da motivação e autoconfiança, ressaltando as habilidades da criança em outras áreas. O processo de reeducação inclui mudanças no meio ambiente, para melhora nas pistas sensoriais, como posicionar a criança perto da professora e de bons alunos, longe das janelas e/ou portas; atividades de instrumentalização; uso de estratégias compensatórias e recursos metalingüísticos, como pistas visuais e auditiva, além da ajuda na organização do material e atividades, entre outras.

Fonte: Processamento Auditivo Central: o que é isto?
Dra. Ana Maria Badra Maaz Acosta Álvares
Revista Fono Atual

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Outros assuntos de saúde - Ouvidos e Audição

2009-01-06T13:05:00.000-08:00

Infecções no ouvido e perda de audição são comuns na ST: em estudo com garotas com ST com idade entre 4 e 15 anos, 57% tiveram algum problema no tímpano, 43% tiveram perda de audição.

Mudanças na estrutura do ouvido médio e a trompa de eustáquio (tubo que conecta o ouvido médio com o fundo da garganta) provavelmente conta para a pobre drenagem e ventilação do ouvido médio e facilita a movimentação de germes da garganta para o ouvido – nos quais contribuem para uma causa freqüente de infecções do ouvido médio (otite média) e efusão (fluído no ouvido médio), especialmente na primeira infância.

Efusão no ouvido médio causa perda de audição porque o som não se move normalmente através do ouvido cheio de fluido. Infecções do ouvido médio devem ser tratados prontamente com antibióticos.

Colocação de tubos no ouvido (timpanotomia) deve ser considerado se o fluido no ouvido médio tenha causado perda de audição por mais de três meses.

A drenagem de fluido dos tubos do ouvido e a restauração da audição, diminui o número de infecção do ouvido e auxilia a prevenir complicações como o crescimento de tecido no ouvido médio e infecção do osso mastoide.
A adenóide pode bloquear a trompa de eustáquio, causa fluido no ouvido médio e problemas de respiração, por isso deve ser removido (adenoidectomia)

Outro tipo de perda de audição – perda sensoneural de audição – também é comum na ST.

Esse tipo de perda auditiva está relacionado com a função do ouvido interno, onde as vibrações causadas pelas ondas de som são transformadas em impulsos nervosos que viajam até o cérebro.

No estudo mencionado acima, 58% das garotas também tiveram alguma perda sensoneural. Essa perda auditiva pode iniciar na infância e parecem aumentar com o tempo, então mais de 90% das mulheres com ST em seus quarenta anos tem algum grau de perda auditiva, com mais de 25% necessitando de aparelho auditivo.

Devido ao alto nível de problemas auditivos e de ouvido e ao efeito que causa na qualidade de vida de uma pessoa (incluindo sua fala), todas com ST devem checar sua audição e ouvido regularmente durante a vida.

Também é importante que garotas e mulheres com ST protejam seus ouvidos evitando barulhos altos e utilizando proteção para os ouvidos em ambientes barulhentos.

"Mais um trecho que traduzi do TS A guide for families, tive um pouco de dificuldade para traduzí-lo pois existem alguns termos médicos, nomes das partes internas do ouvido, tive que pesquisar um pouco para conseguir. Espero ter conseguido passar corretamente para o português.

Em relação ao que diz a esse respeito tenho a dizer que minha filha teve que fazer adenoidectomia e recentemente a levei ao otorrino pois percebi que ela não estava ouvindo direito. O médico estranhou e eu também, pois ele constatou que havia algum tipo de líquido/catarro no ouvido. Na hora não me atentei que seria também em decorrência da ST, mas agora vejo que mais uma vez é decorrente da síndrome.

Existe também a possibilidade de ela ter um distúrbio no complexo auditivo central, encontrei um material falando sobre isso, que recebi da fonoaudióloga que na época levantou essa hipótese, e nesse trecho do guia, pelo que entendi, é causado também pela síndrome. Logo, logo, publicarei esse material aqui, aguardem..."

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2008-12-19T08:50:00.000-08:00

MeusRecados.com - Recados e Imagens de Feliz Natal para Orkut

Essa é uma época muito bonita e também muito corrida, não é?! Por isso, creio que não terei tempo de voltar a publicar algo aqui antes do ano novo.

Para aqueles que acaso queiram entrar em contato comigo, seja por e-mail ou por comentário, não se preocupe, assim que retornar à minha rotina terei enorme prazer em retornar o contato e/ou publicar seu comentário.

Para as pessoas que sempre nos visitam ou aquelas que acabaram de conhecer esse blog, desejo um Feliz Natal e que o Ano Novo que está chegando seja repleto de realizações.

Não deixem de nos visitar, pois tenho certeza que teremos muito mais a oferecer durante o ano que está por chegar.

Aguardo vocês, um beijo no coração.

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Especialistas no Mato Grosso

2008-12-18T09:17:00.000-08:00

Por favor, preciso de informaçoes.

Tive o diagóstico a um mes que minha filha tem sindrome de turner.

Desde então estou a procura de informações, preciso de endereços, telefones de especialistas.

Pesquisei alguns nomes no Rio de Janeiro e São Paulo, mas eu moro no Mato Grosso.

"Se alguém tiver algum médico ou hospital para indicar a essa mãe, por favor comentem...."

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Relatório pedagógico

2008-12-17T09:00:00.000-08:00

Nesse ano mudei minhas filhas de escola e quando chega no último semestre, não é feita a reunião de pais e sim um relatório pedagógico, pois levam em conta que muitos pais acabam não comparecendo a reunião por saberem que os filhos foram aprovados.

Ocorre que, após ouvir inúmeras vezes que as meninas não tem dificuldades na escola, salvo a excessão da matemática e apesar de eu sempre afirmar que minha filha tem muita dificuldade, sempre me foi dito que não era pela síndrome.

Apesar da negação, conheci uma garota da mesma idade de minha filha que também tem enormes dificuldades. Parece-me que é mais raro terem tantas dificuldades e que os médicos acabam por dizer que isso não ocorre. Ou que eles acabam simplificando as coisas a fim de amenizar um pouco, sei lá.

Acontece que eu não gosto de "tapar o sol com uma peneira", se minha filha tem uma dificuldade, ela tem a dificuldade e pronto. Vejo pessoas dizendo que é tudo bom, bonito, que sou sortuda e especial por ter uma filha com ST. Entendo que temos que pensar positivo, mas tenho que ser realista, caso contrário eu não poderei ajudar minha filha.

Conheci uma vez uma menina com +ou- 3 anos e a mãe dizia que nunca tinha notado nada de diferente na filha, apesar de não ser a primeira filha. Enquanto fomos conversando percebi que a menina não conseguia nem falar o próprio nome.... e como essa mãe me diz que nunca reparou nada?? acho que o pior cego é aquele que não quer enxergar.

Se eu agisse assim acho que teria sido muito mais complicado saber o que minha filha tinha. Não sei se vc que está lendo esse texto concorda comigo, mas é assim que eu penso e ajo. Se eu não acho que existe algo errado, como é que vou procurar corrigir??

Voltando ao tema, transcrevo aqui o que a professora escreveu em seu relatório. Muitas pessoas dizem que suas filhas não tem problemas na escola e eu acredito. Mas eu digo que minha filha tem problemas de aprendizado sim, aqui está a prova, gostaria apenas que as pessoas parassem de generalizar dizendo que essas dificuldades não existem, nos deixando de lado, ou mesmo dizendo que é exagero meu.

"A aluna apresenta dificuldade no entendimento de conceitos básicos desenvolvidos em aula; não tem o domínio da escrita; compreende os textos lidos em sala, mas sua análise oral é lenta; tem dificuldade em relação a números e contas básicas.

A aluna é uma menina extrovertida, dedicada, dócil, vaidosa e é muito organizada com os seus objeos escolares.

Cativou todos os colegas da classe, que sempre estão incentivando e elevando sua auto-estima. Procuros estimular sua capacidade de produzir e suas ações independentes, elogio seus ganhos e conquistas não deixando de cobrar suas responsabilidades, contribuindo assim para trabalhar sua maturidade.

Recomendo que a aluna tenha um acompanhamento multidisciplinar constante para desenvolver sua maturidade emocional e a sua capacidade intelectual.

Tenho certeza que seu processo educacional se dará com sucesso."

Gostaria de dizer que essas dificuldades não existem, mas não posso. Ela tem dificuldades, não são poucas, assim como tem muito potencial, mas sem ajuda profissional ela não conseguirá sair do lugar. A porcentagem de meninas com ST que têem tamanha dificuldade pode ser pequena, mas ela existe e não deve ser desprezada NUNCA.

A Síndrome de Turner na ficção

2008-12-16T04:00:00.000-08:00

Estava pesquisando sobre um assunto específico da ST, me deparei com um fórum em inglês e comecei a lê-lo. Muitas pessoas participaram dando suas opiniões e depoimentos, quando vi em um dos comentários que a pessoa só soube da existência da ST através de um episódio do seriado chamado Law & Order - Special Victim Unit da NBC.

Sou totalmente leiga no assunto, não assisto seriados e nem sei se esse especificamente passa aqui no Brasil.

O que pude ver é que é um seriado policial e nesse episódio eles investigam o sequestro de uma menina portadora da ST. O nome do espisódio é Clock e foi ao ar em 2006.

Quem tiver maiores informações e queira compartilhá-la, ficarei muito agradecida. Na realidade, acho que não deve acrescentar muito coisa, no que se refere a informação em si, mas achei interessante escrever sobre isso aqui, pois até então eu nunca havia ouvido falar algo sobre algum filme, novela ou seriado em que se tivesse explorado esse tema.

O que pude encontrar foi um vídeo no youtube com um pequeno trailler desse episódio, logo abaixo:

E também um vídeo no site da NBC, um pequeno trecho do episódio. Tentei anexá-lo aqui, mas não funcionou. Deixo então o link para que vcs tentem vê-lo. Para mim foi bastante difícil assistí-lo, parece-me que é bastante "pesado", mas depois de várias tentativas acabei conseguindo.

http://www.nbc.com/Law_and_Order_Special_Victims_Unit/video/clips/clock/123697/

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Troca de experiências

2008-12-16T03:35:00.000-08:00

Fiquei muito feliz, quando estava pesquisando sobre síndrome de Turner e encontrei este blog.

Tenho três filhos e a caçula nasceu com síndrome de Turner, descobrimos somente quando ela tinha dois anos, a baixa estatura nos fez procurar um endocrinologista.

Hoje ela tem seis anos tem algumas dificuldades, mas grandes possibilidades.

Quando conversei com o endócrino ele disse que era importante mantermos contato com famílias de crianças com a síndrome de Turner, quero agradecer a todos que tem contribuído, pois pra mim, acrescentou muito e ajudou a tirar algumas duvidas.

Gostaria muito de receber e-mail, sobre o assunto e conversar com algumas mães, para compartilharmos e aprendermos juntas.

Um forte abraço.

Lenilma

"Esse é o e-mail que recebi da mãe Lenilma, através do endereço sindromedeturner@gmail.com. Quem estiver interessado em entrar em contato com ela, me avise e eu repasso para ela, ok?!

Isso me fez pensar em criar um tipo de fórum, onde as mães, meninas ou quem se interessar pelo assunto possam entrar perguntar e as demais poderem responder, comentar, opinar.....

Aguardem, estou estudando o assunto com muito carinho"

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A Síndrome de Turner na mídia

2008-12-11T10:04:00.000-08:00

Debate sobre a Síndrome de Turner, na TVALERJ, Televisão da Assembléia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro: veja aqui

Entrevista no Globo Online concedida pela Profa. Dra. Ieda Verescchi: ouça aqui

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Outros assuntos de saúde

2008-12-10T14:36:00.000-08:00

Novamente estou aqui a traduzir um trecho do Turner Syndrome - A Guide for Families, achei esse guia de extrema importância e também que essas informações devem ser passadas adiante. Então, como já mencionei anteriormente, aos poucos vou traduzindo e publicando aqui.

Não sou tradutora, estou tentando apenas tornar esse guia mais viável, pois muita gente não fala inglês ou espanhol, as duas versões disponíveis, por isso peço que "peguem leve" com a mamãe aqui, ok?!?!

Achei muito importante traduzir esse trecho entitulado "Outros assuntos de saúde", pois muitas vezes os médicos simplificam demais o que é a Síndrome de Turner. No meu caso, o geneticista disse que eu apenas precisaria me preocupar quando minha filha estivesse chegando à puberdade, quando ela precisaria de tratamento hormonal.

Acontece que existem muitas outras preocupações que devemos ter em relação a nossa filha com ST, mas muitos médicos tem uma visão bastante estreitada em relação a ST.

Quando li esse guia, muitas coisas pela qual minha filha tinha passado começaram a fazer mais sentido para mim. Nesse trecho especificamente que traduzi, me levou a lembrar quando minha filha ia completar um ano e começou a ter muita infecção urinária, era tratada com antibióticos e logo em seguida a infecção retornava. E o pior é que ela não apresentava nenhum sintoma. Geralmente, as crianças tem muita febre, ficam muito mal, mas a minha gatinha não apresentava nada e quando fazíamos o exame de urina, lá estava a infecção.

Foi bastante difícil para ela, pois os exames que ela teve que fazer eram muito invasivos e ela sofria muito. Chegou a ficar traumatizada, quando via alguém de branco perto dela, começava a chorar. Era um choro doído e doía em mim também, saber que minha flilhinha tão novinha estava passando por tudo aquilo.

E, como ao meu ver, a única característica que é presente em todas as meninas com ST é a baixa estatura, essas informações serão muito úteis.

Então, mães, fiquem atentas!

Outros assuntos de saúde

Existe uma grande preocupação com a saúde e problemas médicos que ocorrem com mais frequencia nas garotas com ST que em outras crianças, por isso é crucial que essas garotas recebam cuidados de um médico que é familiar com a condição, como um endocrinologista pediatra.

Existe um grau de severidade em muitas dessas condições, com algumas garotas sendo seriamente afetadas.
Muitas condições podem ser corrigidas ou controladas com tratamento e algumas delas podem ser prevenidas. Esta longa lista é providenciada por completo. Nenhuma garota terá todas essas condições. O médico de sua filha está em melhor posição para responder questões específicas sobre os cuidados necessários.

Rins

Entre 25 e 40% das meninas com ST nascem com uma condição que afetam seus rins (os órgãos responsáveis pela filtragem do sangue e formação da urina).

Em alguns casos, os rins tem um formato incomum (ferradura) ou estão em uma posição incomum e em outros, a estrutura interna dos rins é afetada (duplo sistema de coleta da urina é o mais comum).

Essas condições podem não afetar a saúde das meninas, mas elas podem aumentar o risco de infecção do trato urinário, alta pressão sanguínea e outros problemas renais.

Por essa razão, todas as meninas com ST devem fazer uma ultrassonografia dos rins assim que são diagnosticadas. Se algo incomum for encontrado, elas devem ser avaliadas e tratadas (se necessário) por um especialista.

Aguardem os demais temas sobre a saúde das meninas com ST, que com o tempo tentarei traduzir e publicarei aqui. São eles:

Coração
Ouvidos e audição
Olhos e visão
Ossos e dentes
Sistema imunológico
Metabolismo
Pele

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" Um Passo a Frente"

2008-12-05T08:20:00.001-08:00

Minha gatinha já estar de férias, e com o final do ano letivo tive que enfrentar uma realidade que para mim não é nada fácil.

A Caminho da escola um filme se passava pela minha cabeça, ela já estar com 06 anos, iria em 2009 cursar a 1ª série, provavelmente estaria lendo e escrevendo, mais como isso não é possível, parei de sonhar e recebi seu relatório com o coração apertado. Para minha surpresa ela havia progredido, estar na fase de transição da pré-silábica para a silábica. Na hora pensei: ainda!!!!!!!, mais lembrei da minha querida irmã e da minha amiga Margarette " Pequenas Coisas" que fazem toda a diferença.

Bom 2008 se passou e minha princesa deu um passo a frente, não como nos meus sonhos mais como ela e capaz. Espero que no final de 2009 em possa escrever aqui mais um de seus progressos.

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Epilepsia

2008-12-04T11:15:00.000-08:00

Esta semana o Globo reporter falou sobre Epilepsia e resolvi falar sobre esta doença que muitas vezes acomete meninas com ST.

Quando minha gatinha tinha cerca de 04 anos passou a agir de forma estranha, ela ficava desligada com o olhar perdido, as vezes ficava como se estivesse mastigando algo. Procurei um especialista , depois de muitas consultas consegui que ele solicitasse um eletro. Foi ai que descobri a Epilesia e as chamadas "Crises de Ausência". Desde de então ela toma medicação e não teve mais crises e avaliada a cada três meses.

Bem mais o que é Epilepsia?

Epilepsia é uma desordem cerebral na qual os neurônios algumas vezes sinalizam de forma anormal. Na epilepsia o padrão normal da atividade neural fica pertubado, causando estranhas senações emoções e comportamentos. Algumas vezes a pessoa com epilepsia tem convulsões, espasmos musculares e perda de consciência.

Ter convulsão não necessariamente significa que a pessoa tenha epilepsia, porém ao ter dois ou mais ataques epiléticos a pessoa pode ser considerada epilética. Eletroencefalograma e tomografia do cerebro são testes diagnósticos comuns para a epilepsia.

O que são Cirses de Ausência?

São crises generalizadas de ausência, são caracterizadas por lapsos de 5 a 15 segundos da consciência. Durante esse tempo o paciente parece estar fixado no espaço e os olhos podem rotar para cima. Ausências não são procedidas por aura e a atividade anterior pode ser reassumida imediatamente após a crise. Ocorrem tipicamente na criança e desaparecem na adolescência. Elas porém podem evoluir para outros tipos de crises, tais como parcial complexa ou tônico-clônica. A ocorrência em adultos é rara.

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Palavras de uma mulher de fé

2008-11-23T01:00:00.000-08:00

"Querida mãe abençoada tenho uma Palavra de Deus para você.

Bem primeiro vou me apresentar, sou Ana Carolina tenho 26 anos sou mãe de um bebe normal de 3 anos, casada, e estou grávida de uma menina de quase 5 meses, com suspeita de ST. Ela apresentou um higroma cístico, que é um dos sintomas da sindrome, mas pode não ser a sindrome. Mas como a porcentagem é muito grande resolvi pesquisar.

Acabei encontrando esse blog, e vi seu depoimento. Saiba de uma coisa que em Isaías 40:29-31 na Bíblia está escrito que "Ele dá força ao cansado, e aumenta as forças ao que não tem nenhum vigor. Os jovens se cansarão e se fadigarão, e os mancebos cairão, MAS OS QUE ESPERAM NO SENHOR RENOVARÃO AS SUAS FORÇAS; SUBIRÃO COM ASAS COMO ÁGUIAS; CORRERÃO, E NÃO SE CANSARÃO; ANDARÃO, E NÃO SE FADIGARÃO. Não sei o que será de meu futuro nem vc sabe não é, mas confie no Senhor nas horas de desespero extremo, procure um cantinho e lá se proste diante dEle e conte onde está doendo, grite espernei, mas vc verá que lá naquele cantinho de só vc e Ele, o Senhor te renovará te fortificará, ame sua filha muuiitooo ela é uma benção na sua vida, clame a Jesus por ela, saiba que vc é a pessoa que sempre será o alicerce dela, por isso precisa estar forte.

E quando não estiver não passe isso para ela, faça como está escrito em Mateus 6:6 "entra no teu quarto, fecha a tua porta, e ore a Deus em secreto, que em secreto Ele te recompensará. Conte com minhas orações Deus abençoe, LEMBRE-SE JESUS MORREU POR VC PARA QUE FOSSE FELIZ EM MEIO AS DIFICULDADES APENAS CONFIE PAZ."

"Glória a Deus pela sua vida que ele continue te dando forças a cada dia sei que dará é uma promessa dEle. Meu nome é Ana Carolina estou grávida de quase 5 meses, meu bebe apresentou um higroma cistico, que um dos sintomas da ST, pode ser ou não.

Tenho pesquisado sobre a doença, e achei seu depoimento que tocou muito meu coração. Sou serva de Deus. Creio no poder do sangue de Jesus, e que ele fará grandes obras em minha vida.

Tenho certeza que é uma menina, as chances são muitas alias St so da em menina, rs.

Mas quero agradecer também ao responsável pelo blog, e dizer que Deus tem me dado muita tranquilidade seja qual for o diagnostico final.

Quero ajudar muitas mães e confortar essas amigas que muitas vezes se sentem apreensivas com a possibilidade de terem filhas com esse problema.

Como disse a autora do depoimento, sua filha é uma benção de Deus. Isso foi mais um aprendizado para minha vida, sei que é o proprio Deus falando comigo e com as demais mães de meninas cm ST. Deus abençoe a todos."

Esses foram os comentários feito pela mãe Ana aos depoimentos da mãe L e da mãe Daniella. Em nome das mães e em meu nome, como autora do blog, agradeço muito pelas suas palavras. Tenho certeza que independentemente de sua pequena jóia que ainda está em seu ventre ter ST ou não, ela lhe trará muita alegria.

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O que causa a Síndrome de Turner

2008-11-18T13:44:00.000-08:00

Sei que existem inúmeros sites que falam sobre a Síndrome de Turner, explicando o que é e como ocorre. Andei pensando se eu faria um post falando sobre isso ou não, pois acaba sendo tudo muito repetitivo, mas levando-se em consideração que algumas das pessoas que visitam esse blog nunca tenham ouvido falar sobre a ST, resolvi então publicar sobre o que é e o que causa a Síndrome de Turner.

Novamente, traduzi uma parte do guia Turner Syndrome – A guide for families, principalmente porque ele dá maiores detalhes sobre genes e cromossomos, cromossomos sexuais, XX, XY, a concepção.... enfim, achei que ele dá maiores detalhes, pois ninguém é obrigado a saber o que é cromossomo ou mesmo se lembrar das aulas de biologia, que as vezes ocorreram há décadas atrás.

O que causa a Síndrome de Turner

Para entender a causa da Síndrome de Turner, ajudará se você entender um pouco sobre genes e cromossomos. Nosso corpo é composto de incontáveis células microscópicas, cada uma contendo fina, estruturas como hastes chamadas cromossomos. Esses cromossomos contém unidades ainda menores, chamada genes. Genes são como um programador de computador de nossas células, elas contém as mensagens que instruem às células o que elas devem fazer e quando. Os genes são responsáveis pela cor dos olhos e cabelos, nossa altura, crescimento e desenvolvimento – tudo relacionado a nós está relacionado ao gen, de um jeito ou de outro.

Cada célula normal contém 22 pares de cromossomos chamados autossomos e um par de cromossomos sexuais. O cromossomo sexual pode ser um X ou um Y – normalmente, mulheres tem dois cromossomos X e homens tem um cromossomo X e um Y.

As células reprodutivas (espermatozóide nos homens e óvulo nas mulheres) contém apenas 23 cromossomos, um membro de cada um dos 23 pares. Cada óvulo contém 22 autossomos e um cromossomo sexual X e cada espermatozóide contém 22 autossomos e tanto um cromossomo sexual X ou Y. Quando o óvulo e o espermatozóide se juntam no momento da concepção, o zigoto normal (óvulo fertilizado) contém um conjunto completo de 46 cromossomos – 44 autossomos (22 do pai e 22 da mãe) e dois cromossomos sexuais (um do pai e um da mãe). Se dois cromossomos X estão presentes, o bebê será do sexo feminino (ou 46XX como se diz em genética); se um X e um Y estão presentes, o bebê será do sexo masculino (46XY)

Os cromossomos sexuais (X e Y) contém muito genes, no qual alguns são responsáveis pela criação das diferentes aparências físicas e características que associamos com homens e mulheres. Alguns desses genes aciona o desenvolvimento dos órgãos sexuais (ovários nas mulheres e testículos nos homens) os quais produzem os hormônios que resultam no desenvolvimento sexual. Nas mulheres 46XX, a maioria dos cromossomo X da mãe ou do pai é desativado em cada célula do corpo, exceto nas células reprodutivas. Entretanto, alguns genes que são similares ao gen no cromossomo Y permanecem ativo. Dois cromossomos X são necessários para o desenvolvimento e crescimento normal das garotas.

A genética da Síndrome de Turner

A Síndrome de Turner ocorre quando todo ou parte do cromossomo X é perdido antes ou logo após a concepção. Não há nada que os pais possam fazer para causar ou aumentar os riscos da ST em suas filhas a não há nada que eles possam fazer para previnir isso.
Em cerca de metade dos casos de ST, um dos cromossomos sexuais são totalmente perdidos, deixando 45 cromossomos ao invés de 46. Este cariótipo é escrito como 45X. Garotas com esse cariótipo tendem a ter característica evidentes da ST e geralmente são diagnosticadas logo após o nascimento.

Cerca de 30% das meninas com ST tem algumas células que contém o número normal de cromossomos (46XX) e outras em que um X foi perdido (45X), acredita-se que seja o resultado da perda de um cromossomo X em algumas células após a fertilização. A presença de mais que um padrão de cromossomo em um indivíduo é chamado de mosaico.
Mosaico 45X / 46XX pode ser difícil de diagnosticar porque muitas células do corpo tem o padrão normal de 46XX. Essas garotas podem ter menos características da ST que em garotas onde o X é ausente em todas as células.
Uma pequena porcentagem das garotas com ST tem algum material do cromossomo Y. Garotas com todo ou parte do cromossomo Y em alguma de suas células tem um risco aumentado em desenvolver tumores em suas gônadas* mesmo durante a infância, por isso a remoção cirúrgica das gônadas é geralmente recomendada.
Outros 20% das meninas com ST tem ambos cromossomos X mas um deles é incompleto ou alterado. A maioria dessas alterações ocorrem logo após a concepção e refletem uma perda de material genético de um dos cromossomos X.

*Gônadas - orgãos sexuais (ovários nas mulhes, testículos nos homens)

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Livro sobre Hiperatividade

2008-11-18T03:01:00.001-08:00

Este e o livro que mencionei na minha ultima postagem.

Mãe S.

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Hiperatividade

2008-11-17T07:11:00.000-08:00

Umas das caracteristicas da ST e a Hiperatividade, isto infelizmente se apresenta em minha gatinha e esta parte de seu comportamento não e facil de lidar, como por exemplo:

Se vamos a um pizzaria ela não tem paciencia nenhuma de esperar a pizza chegar, ela me pergunta a cada segundo qdo vai chegar a pizza, ou enfretarmos uma fila isto jamais e possivel, embora qdo a atividade lhe agrada e pode passar horas assistindo um desenho ou brincando no quintal.

Na escola tem enfrentado sérios problemas pela sua agitação e falta de atenção e como resultado não consegue aprender.

Conversando com sua terapeuta sobre isto, ela me sugeriu um livro e achei maravilhoso, tem um texto simples e claro para os pais, abriu a minha mente para certos comportamentos de minha filha e tem me ajudado a ter paciência em determinadas situações como: choro excessivo,irritabilidade e a ansiedade extrema. Entender o que se passa com seu filho e fator determinante para que possamos ajuda-los e amenizar os transtornos que isso causa.

Mãe S.

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Apoio emocional e social

2008-11-14T03:48:00.000-08:00

Crescer pode ser difícil para qualquer criança e a criança que é diferente por virtude ou aparência podem ter maiores desafios que outras crianças. Garotas com ST podem se sentir pouco à vontade e constrangida sobre sua condição, que podem resultar em baixa auto-estima.

As atitudes dos pais, irmãos e parentes são importantes para ajudar a garota com ST a desenvolver um forte senso de identidade e se valorizar.

Os pais podem se sentir indignados, culpados ou desapontados quando eles descobrem que sua filha tem uma condição genética. Eles podem sutilmente superprotege-la do mundo externo. Essas são reações humanas normais e são parte do processo esperado para ajuste e que podem levar à aceitação da criança e sua condição.

Contato com outros pais que lidam com questões similares podem ser de grande ajuda durante o tempo difícil após o diagnóstico.

As coisas mais importantes que os pais podem fazer por suas crianças (e por eles mesmos) são aceita-las e ama-las do jeito que elas são, reconhecer sua capacidade e potencial para apóia-las a desenvolver independência e um forte senso de si.

Fonte: Turner Syndrome - A guide for families

Para quem quise acessar o guia em inglês, clique aqui.

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Sobre educação e carreira

2008-11-07T05:20:00.000-08:00

Pais, meninas e mulheres com ST devem ser bem informados sobre os problemas de aprendizado associado à ST, já que muitas meninas são afetadas por eles, mesmo que em um nível suave.

Esses problemas podem interferir com o desempenho escolar e limitar as chances de uma futura carreira , se não reconhecido e tratado. Eles não desaparecem com a idade, por isso avaliação precoce e a promoção das habilidades de copiar são muito importantes. Aconselhamento profissional e a preparação para deixar a casa (dirigir, gerenciamento financeiro, gerenciamento do tempo, etc) deve ser iniciado precocemente.

Aqui estão algumas dicas que podem ajudar sua filha a lidar com alguns desafios relacionado ao seu estilo de aprendizado (são aplicáveis a outras crianças também)

* Incentivar responsabilidade pessoal com seu armário, caderno, etc. Ajude-a a desenvolver rituais específicos e explícitos de organização (anotações do professor devem sempre estar nesse bolso, o lanche deve sempre ficar nessa prateleira, suas bijuterias devem ficar sempre nesse local, etc.) Lembretes e anotações podem ajudar.

* Ela poder ter dificuldades em lidar com mudanças inesperadas da rotina. Avise-a antecipadamente e descreva explicitamente o que acontecerá, revise passo a passo do que exatamente ela terá que fazer .....

* Ajude-a em sua limpeza semanal de sua mesa, armário, mochila, quarto ( cada vez menos, a medida em que ela for aprendendo)

* Ajude-a a utilizar uma agenda de compromissos para anotar deveres e pastas coloridas para manter seus papéis e licões de casa organizados.

* De instruções claras para trabalhar em projetos e lições de casa, dando prioridades, dividindo uma tarefa em partes, desenvolvendo um plano de compromisso.

* Letra cursiva e anotações podem ser um problema. Se ocorrer, poderá ser resolvido utilizando-se um gravador, pegando o resumo do professor, copiando as anotações de colegas de classe ou utilizando um processador de texto em classe.

* Auxilie-a perceber similaridades e diferenças entre as tarefas, encontre dicas em uma tarefa que esteja relacionada a alguma tarefa anterior e adapte estratégias para lidar com as variações das tarefas (generalizando e depois adaptando).

Fonte: Turner Syndrome - A guide for families

imagem: ricardocampos.wordpress.com

Obs.: Essa tradução foi feita por mim, não sou tradutora e tampouco tenho a pretensão de ser. No entanto, achei que essas informações são muito importantes, por issos devem ser divulgadas e a medida em que eu conseguir traduzir mais alguns temas relevantes, os publicarei.

Para quem quise acessar o guia em inglês, clique aqui.

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Enquete

2008-11-04T11:20:00.000-08:00

Criei uma enquete para tentar saber o que os visitantes desse blog estão achando dele.
Por favor, deixe sua opinião, está nessa barra aí ao lado, aí do lado esquerdo, é só um clique....
Agora, se sua opinão for mais extensa, use o link de comentário logo abaixo.

E com vocês..... Fabiana!

2008-10-26T15:09:00.001-07:00

Gente, estou muito feliz, pois esse é o primeiro depoimento de uma portadora, fiquei feliz principalmente pelo fato de ela ter sido bastante solícita e atendeu o meu pedido prontamente.

Fabi, muitíssimo obrigada!

"Meu nome é Fabiana, eu vim dar meu depoimento e ajudar tanto as mãe quanto as portadoras, pois acho importante falar da sindrome que é pouco conhecida.

Minha mãe descobriu a sindrome por uma amiga da familia, eu tinha em torno de 5 a 6 anos, ja era um pouquinho tarde, pois qdo recem nascida eu tive varios problemas mas nenhum medico havia identificado a sindrome, naquela época não tinha tanto recurso qto hj e nós não tínhamos tanto recurso financeiros para fazer exames mais detalhados como o cariotipo por exemplo.

Minha mãe me levava aos medicos e eles diziam que era normal pois minha familia tambem não era tão alta, enfim essa amiga da familia resolveu me levar para Bauru onde tinha um medico endocrino amigo que poderia ajudar, foi assim fiz todos os exames possiveis e com ajuda desse medico fiz o cariotipo e constatou que eu tinha a sindrome, a minha era em moisaico e Graças a Deus não me afetou mto, mas meus pais ficaram apavorados pois não conheciam a sindrome não sabiam como lidar eu fui encaminhada para o Hosp Brigadeiro onde fiz todo meu historico os medicos conversaram com minha mãe, ela com o coração enorme de toda mãe me deu apoio força, carinho e compreensão e ate hj ela é mto forte do meu lado pq o dia a dia não é mto facil.

Eu cheguei a tomar o GH por um tempo, no inico do tratamento teve bastante resultado, mas depois a minha puberdade foi chegando eu mestruei sem ajuda de hormonios e não tomo nada ate hj, os unico reflexos da sindrome que tenho é a baixa estatura e o rins ferradura, mas fora isso não tenho complicacção nenhuma levo uma vida normal, trabalho hj eu estudo faço faculdade de nutrição, tenho meus amigos adoro sair para baladas, namoro...rsrsr

Bom Margarete contei um pouquinho da minha historia para vc e para as outras mães que vierem aqui te visitar, desejo que Deus ilumine seu caminho e que vc consiga vencer todos os obstaculos junto da sua filha, pois a melhor amiga da filha sempre vai ser mãe e uma coisa importante que eu queria dizer é tratar as portadoras da St como pessoas normais, pois sempre fui tratada pelos meus pais assim e hj agradeço do fundo do meu coração o modo como eles cuidam de mim e estão do meu lado em tudo, pq o mundo lá fora é mto cruel ainda mais quando não fazemos parte da grande maioria da população.

Parabéns pelo blog, tenho certeza que ira ajudar bastante as mãe e as portadoras.

Um grande beijo."

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Um passo de cada vez

2008-10-24T04:58:00.000-07:00

Outro dia estava eu "batendo um papo" com a mãe S pelo msn e ela comentou que sua irmã havia dito que a felicidade dela seria por coisas pequenas em relação a sua filhinha.

Concordo plenamente com ela, embora muitas vezes seja difícil de aceitar. As menores coisas, as mais sutis, fazem muita diferença para mim e entendo que para as outras mães também.

Toda síndrome afeta cada indivíduo de forma diferente, então minha filha foi afetada de uma forma mais severa no que se refere a aprendizado.

Está sendo bastante difícil para ela aprender a ler e escrever, mas tenho fé e ela tem demonstrado grandes progressos. Acho que a melhor coisa que fiz foi ter contratado uma psicopedagoga que vem atendê-la em casa.

Segundo ela, fica mais fácil trabalhar com a criança dentro de seu próprio ambiente.

E eis que segunda-feira ela estava muito feliz e me disse que minha filha estava escrevendo o próprio nome, completo. Nome e sobrenomes.

Bom, eu disse que sabia que ela escrevia o primeiro nome e muitas vezes ainda saia errado.

Ela então voltou ao quarto de minha filha, pegou papel e lápis e pediu para que minha filha escrevesse seu nome.

E ELA ESCREVEU......

Todinho, sem copiar, sem titubear, ELA ESCREVEU!

Pequenas coisas, mãe S, que fazem toda a diferença.

Eu agora estou escrevendo aqui muito orgulhosa, e confesso que algumas lágrimas estão escorrendo pelo meu rosto, pois para mim é mais um passo muito grande que ela deu.

Um passo de cada vez, é assim que trilhamos nosso caminho nessa estrada chamada VIDA.

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Como colaborar com o blog

2008-10-22T12:42:00.001-07:00

Tendo em vista que algumas pessoas têm dificuldade em colaborar com esse blog, por não saber como entrar em contato, fiz esse tutorial para dar umas dicas.

1 - Existe o e-mail sindromedeturner@gmail.com, onde você poderá mandar sua mensagem, seja algum texto, depoimento, questionamentos... enfim, o que lhe convir

2 - A cada postagem, isto é, texto publicado neste blog, existe a possibilidade de se comentar. O formulário de comentário aparecerá ao clicar no link destacado na imagem abaixo.

Logo em seguida aparecerá uma tela onde você poderá digitar seu texto.

Logo abaixo, na mesma tela, você poderá assinar o comentário clicando em Nome/URL, digitar seu nome e em seguida enviar o comentário clicanco em PUBLICAR COMENTÁRIO (ambos campos assinalados).

Se você não quiser divulgar seu nome, basta clicar em anônimo.

Agora, se para você for complicado enviar um e-mail, você poderá utilizar esse mesmo formulário para mandar sua mensagem, digitando todo seu texto e clicando em PUBLICAR COMENTÁRIO.

Importante: Seu comentário não aparecerá automaticamente, pois a moderação de comentários está ativada. Caberá ao autor do blog a autorizar a publicação.

Optei por deixar configurado dessa forma para evitar comentários impróprios ou ofensivos. Como o acesso a esse blog é livre e qualquer pessoa pode lê-lo, comentários de qualquer tipo poderão ser feitos, inclusive os ofensivos, e o meu intuito é a troca de experiências.

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Andar com fé

2008-10-20T15:59:00.000-07:00

é saber que cada dia é um recomeço,
é ter certeza que os milagres acontecem
e que os sonhos podem se realizar.
é saber que temos asas invisíveis,
é fazer pedidos a Deus
e abrir as mãos para o céu!
é olhar sem temor as portas do desconhecido,
ter a inocência dos olhos da criança,
a lealdade do cão,
a beleza da mão estendida para dar e receber,
é ter a certeza de que 　　　　　　
o melhor sempre acontece
e que tudo aquilo que almejamos
está totalmente ao nosso alcance.
Continue andando...
Nunca desista dos seus sonhos, não pare
Seja persistente.

Vc é mais queVencedor!!!!

Autor - Jair Carlos

Mudanças

2008-10-17T14:21:00.001-07:00

Fiz uma pequena mudança nesse blog, os depoimentos que estavam linkados foram transportados todos para cá.

Para mim fica melhor para administrar e também acho que é melhor para quem visita esse blog. Afinal de contas, isto é um blog e não um site.

Portanto, tudo o que eu escrever, receber de outras mães e/ou colaboradores será publicado neste blog.

Meu tempo está bastante escasso ultimamente para escrever, gostaria de escrever sobre várias coisas e muitas delas dependem de um pouco de pesquisa. Entendo que tudo tem seu tempo e quando chegar o momento, sei que muita coisa sairá dessa minha "cachola".

Mas, meus caros leitores (as), a vida desse blog não depende única e exclusivamente de mim e sim de outras pessoas que queiram escrever um pouco sobre a síndrome.

Desde que comecei a efetivamente publicar neste blog, recebi muitas visitas, porém poucas delas se converteram em publicação. Acho que cada pessoa tem sua razão para acessar esse meu humilde blog, muitos atrás de informação, outros pesquisando para a escola, enfim.... indenpendente disso, conto com a sua colaboração.

Não dói nada, só leva um tempinho para digitar algumas palavras, mas tenha certeza que alguém em algum lugar poderá achar sua contribuição muito útil.

Beijo no coração de todos vocês que visitam esse cantinho virtual.

Depoimento da mãe Daniella

2008-09-25T12:40:00.000-07:00

Esse é um comentário feito hoje ao depoimento da mãe S. e que achei importante convertê-lo em post...

TENHO UMA FILHA COM SÍNDROME DE TURNER, SÓ DESCOBRI QUANDO ELA TINHA 1 ANINHO, MAS ANTES DISSO PASSAMOS POR MAUS BOCADOS, QUANDO ELA TINHA 15 DIAS DE VIDA TIVEMOS QUE LEVA-LA AS PRESSAS PARA O HOSPITAL POIS ELA ESTAVA FICANDO ROXINHA E CHORAVA MUITO, FIQUEI MUITO NERVOSA.
NO HOSPITAL LOGO DE CARA DESCONFIARÃO QUE ELA TINHA ALGUM PROBLEMA NO CORAÇÃO,FOI LEVADA DIRETO PARA A UTI E FIZERÃO EXAMES E DESCOVIRRÃO QUE ELA TINHA UMA ESTENOSE AÓRTICA DA CIA E PRECISSAVA FAZER CATETERISMO COM URGÊNCIA ELA SÓ TINHA NO MÁXIMO SEIS DIAS, FIQUEI EM PÂNICO COMO MINHA FILHOTA TÃO PEQUENA IA SUPORTAR TANTA COISA, MINHA FAMÍLIA ENTROU EM DESESPERO ONDE MORRÁVAMOS NÃO TINHA ONDE FAZER TIVEMOS QUE IR PARA OUTRO ESTADO E COMO CONSEGUIR UMA VAGA NO HOSPITAL EM TÃO POUCO TEMPO?
SÓ DEUS PARA TER ME DADO FORÇAS NAQUELE MOMENTO, HOJE SEI QUE ELE ESTAVA O TEMPO TODO AO MEU LADO ME AJUDANDO,ABRINDO PORTAS QUE EU JAMAIS PODERIA CONSEGUIR SOZINHA EM MENOS DE DOIS DIAS CONSEGUI A VAGA NO HOSPITAL DO IMIP EM RECIFE-PE E CHEGANDO LÁ ENCONTREI UM ANJO, DOUTOR RAUL O MÉDICO QUE FEZ O CATETERISMO, ELE ME DEU MUITA FORÇA E CORAGEM PARA ENFRENTAR A SITUAÇÃO, GRAÇAS A DEUS DEU TUDO CERTO ELA REAGIU MUITO BEM E SE RECUPEROU LOGO,COM APENAS 27 DIAS DE VIDA MINHA FILHA JÁ ERA UMA GUERREIRA.
HOJE MINHA "BELLA" TEM 1 ANO E 10MESES E SÓ TENHO A AGRADECER A DEUS PELA VIDA DELA SEI QUE ELA É UM PRESENTE DE DEUS PRA MIM.NÓS QUE TEMOS FILHAS COM TURNER TEMOS QUE AGRADEÇER A DEUS POR TER O PRIVILÉGIO DE TÊ-LAS EM NOSSAS VIDAS E PODERMOS APRENDER COM ESSAS BENÇÃO DE DEUS.
PRA VCS UM GRANDE BEIJO!!!!
E QUE O ETERNO DEUS POSSA ESTAR LHES ABENÇOANDO, E NUNCA SE ESQUEÇÃO "POSSO TODAS AS COISAS EM CRISTO QUE ME FORTALECE".
COM AMOR,
DANIELLA, PITIMBU-PARAIBA.

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Música - Aos olhos do pai

2008-09-11T12:36:00.000-07:00

Eu gosto muito dessa música. Acho que ela fala direto ao meu coração, por isso, compartilho aqui com vocês, mães e filhas.

Não apenas aos olhos do Pai, mas também ao meus olhos, minha filha é linda demais e como acho que tudo tem uma razão de ser, ela é perfeita...

Me emociono cada vez que ouço essa música....

Aos olhos do pai - Diante do trono

Mãe S....

2008-09-08T12:35:00.000-07:00

Neste final de semana minha gatinha pediu para que comprasse um bebe para ela, comprei aquelas bonecas que parece um recém nascido, isto me fez lembrar seu nascimento, como já mencionei tive uma depressão profunda qdo ela nasceu, foram quatro meses em que dormia chorando e acordava chorando. Graças a minha mãe e meu marido ela teve os cuidados necessários e muito amor.
Voltando a boneca, qdo segurei ela no colo lembrei da minha filha recém nascida e lembrei que não curti esta fase tão preciosa, aquele bebezinho lindo, se pudesse voltar no tempo....

Qdo dei a ela boneca ganhei um beijo maravilhoso e muitoooo obrigadooo.

Mãe S.

Depoimento da mãe L

2008-09-08T12:33:00.000-07:00

Gostaria de parabeniza-la pela atitude, nós mães, ficamos na ansia de procurar informações e não encontramos muita coisa, somente textos repetitivos e que as vezes nos pertubam mais..
Bem, foi minha 1ª gravidez, aos 24 anos, foi planejada, sou casada há 6 anos.
Tive um sangramento lá pela 8 semana de gestação, fiz repouso e tomei remedios , depois disso segui a gravidez normalmente, acompanhadas por medicos, tudo o mais correto possivel, como toda mulher que deseja ser mãe, cheia de expectativas para o bebe que vem chegando.....
Ela não quis nascer de parto normal, foi feita uma cesaria de emergencia pois qnd o medico estourou minha bolsa percebeu que ela já estava fazendo coco na barriga e assim começou toda a minha angustia..
Nasceu roxinha e com as orelhinhas pouco estranhas, edema nas maos e nos pes, pescoço curto, pernas e bracinhos curtos, 48 cm e 3145kls
Bem qnd fui p o quarto apos passado um tempo, a pediatra vem nos dar a noticia de que nossa bebe tinha muitos traços de Sindrome de Down, que iria ser feito um exame no coraçãozinho para verificar ou descartar essa possibilidade.
Ai começa a forte angustia e um desespero sem fim, é você ter que aceitar mais não querer..
Bem, nesse periodo , ela como nasceu com ictericia ficava tomando banho de sol e eu ia amamenta-la , até que ligaram e eu fui... ansiosa para amamenta-la, chegando lá, uma grande movimentação percebi algo estranho foi quando a medica falou que eu ia ter que ser forte, pois o exame teria dado uma severa coartação na aorta e que, se ela não operasse com urgência, seu prazo de vida era de 7 dias.
Ai eu comecei a me tremer toda, querendo acreditar que tudo fosse mentira, que não se tratava do meu bebe, por que com o meu bebe??????
Tive alta, tinha que deixar o quarto, e voltar para casa....sem meu bebe....
Que dor, sem sentimento terrivel e angustiante, de perda e de incerteza
Entre tantos momentos sofridos acho que esse me marcou muito. Ai começou aquela luta, que na verdade nem senti tanto no momento, de cesaria ia e voltava , duas vezes ao hospital, levantava ia p hospital, ia almoçar em casa e volta p hospital e só ia p casa de noite, apos a ultima mamada.
Ela sempre foi um bebe esperto, mamava bem, muito chorona, e assim os dias iam passando até a chegada do cateterismo....
TAmbém foi um momento muito triste ve-la passando entubada..
Enquanto isso a pediatra nos deu uma carta de encaminhamento a uma reunião a APAE.
Bem, o cateterismo mostrou que naõ era grave sua coarctação e que poderia aguardar até que ela se desenvolvesse melhor.
E todos nós tivemos um alivio, porém eu, sendo honesta, ainda me sentia frustrada e amendrontada com o que ia vir, não consegui ficar muito feliz msm levando-a p casa.
Aguardamos o resultado do cariotipo.
Ela em casa chorava muito, muito nervosa, queria mamar o tempo todo e eu comecei a ter depressão, não queria amamenta-la , só chorava, não queria me apegar a ela , cuidar dela e sentia muito remorso por esse sentimento e me culpada muito, mas graças a Deus isso apesar de parecer uma eternidade, durou 2 semanas, e fui me achegando mais a ela.
Qnd o cariotipo chegou, não queria abrir , não queria saber o que ela tinha, já tinha quase certeza de que down não era, mas não fundo , imaginava que alguma coisa ela tinha.
Então por insistencia do meu marido, levamos a pediatra, essa no mesmo momento só falou, "ela não tem Down", isso para mim foi um alivio tremendo isso era final de ano, porém , ela ligou p minha sogra e a informou sobre a Turner e, na consulta seguinte, a qual eu fui sozinha ela me explicou o que Giulia tinha. Ela foi muito coerente, de certa forma me senti aliviada por poderia ser bem mais complicado se ela tivesse Down.
Bom, para resumir, minha filha já fez mais um cateterismo , tem valvula bicuspede, e o monstro que me assombra agora é esse, é provavel que faça alguma intervenção.
Doi muito ver ela passar por isso, tão pequenina....
Mas, infelizmente é algo que vou ter que conviver para a vida toda, e aos poucos embora as vezes me deprima muito, vou me conformando, pois ela me dá muitas alegrias, é o meu bem mais precioso.
Deus não escolhe os capacitados, ele capacita os escolhidos.
E, se nós pararmos para pensar, todos nós somos diferentes e temos problemas de uma forma ou de outra numa fase ou outra da vida e tudo na verdade é nada, podemos amadurecer muito com o sofrimento e sempre , sempre tem alguem com um problema pior que o nosso, minha filha é um pouco mais diferente, por causa desse defeitinho de fabrica, mas nada impede de que eu a ame como ela é e que eu possa ser instrumento que a ajude no que for necessario e que ela possa ser feliz do geito que é.
Quanto aos outros problemas que virão , deixo p quando vierem,
Nesse momento ela veio até mim vestida com uma blusa minha fazendo graça....
E ve-la e te-la aqui comigo é minha alegria - vivo o hoje, estou feliz agora
Amanha só pertence a Deus
essa é um pouco da minha historia , gostaria de compartilha-la com outros que passaram ou estejam passando por esse problema em suas vidas.
Lembrem-se , tudo passa, tudo vai passar , assim é a vida, e nada como um dia apos o outro.
Depois que conseguimos aceitar as coisas como são, tudo se torna mais facil, a dor diminui e conseguimos enxergar o que a vida nos trouxe de bom..
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Meu depoimento

2008-08-29T12:31:00.000-07:00

Primeiro preciso dizer que apesar de ter criado esse blog em fevereiro, não tinha tido coragem ou inspiração para começar a falar sobre a síndrome.

Recentemente recebi um comentário que me deu um chacoalhão e me fez tomar a decisão de continuar o que tinha apenas começado.

Republico aqui meu depoimento, que já fiz há um bom tempo atrás em meu blog pessoal e que me colocou em contato com várias pessoas, com questionamentos, desabafos, experiências... o que me motivou a criar esse blog para falar sobre a síndrome

"Chegou a hora da verdade, nunca, ou melhor, raramente precisei explicar o que ocorre com minha filha, sei que não preciso explicar nada, mas acho que talvez o que escreverei aqui seja útil para alguém, que como eu estive, esteja perdida. É apenas o relato de uma mãe, totalmente leiga e que aprendeu com suas próprias experiências.

Minha filha nasceu bem pequenininha e muito saudável, comecei a perceber que o seu desenvolvimento era mais lento, assim como seu crescimento, ela demorou muito para andar e para falar, os médicos diziam que cada criança tem seu tempo e que eu não deveria compará-la a outra criança, que eu fosse paciente, mas no meu íntimo eu sabia que alguma coisa estava errada.

O tempo foi passando e também percebi que ela tinha dificuldade para falar, ela pronunciava corretamente as palavras, mas tinha muita dificuldade para montar frases e organizar os pensamentos. Se comunicava, mas costumo dizer que ela era como um papagaio, repetia o que falávamos, inclusive com a mesma entonação, se fazíamos uma pergunta ela respondia com a entonação de uma pergunta, exemplo:

- Você quer chocolate?

- Quer chocolate?

A levei a uma fonoaudióloga e ela me disse que eu deveria procurar uma psicóloga, foi o que fiz. Ela já tinha cinco anos nessa época.Após algum tempo essa psicóloga pediu que eu procurasse um médico geneticista e solicitasse uma avaliação genética.

Aí sim, meu mundo caiu, literalmente. Ao falarmos com o médico, ele nos garantiu que ela era portadora de uma síndrome, só não podia dizer qual, coletou sangue para o exame e pediu que aguardássemos seu contato.Voltei para casa arrasada, não sabia o que fazer nem o que dizer, abriu-se um buraco muito fundo e eu cai de cabeça, foram dias muito difíceis para mim e meu marido, eu sempre soube que ela era diferente e nunca tive uma resposta como a que ele me dera, tão direta, ate aquele momento.

Bem, o exame, cariótipo, detectou que ela é 45X – Síndrome de Turner. Na época eu não tinha muito onde procurar sobre essa síndrome, estava meio perdida, para mim o acesso à internet era quase impossível e eu também nem sabia onde procurar, soube sobre a síndrome apenas o que o médico nos explicou e foi então que conheci meu anjo, que entrou em nossas vidas, pediu licença e estendeu sua mão. Me explicou que não existe uma cura e sim acompanhamento e possíveis tratamentos para algumas situações.

É estranho como algumas pessoas reagem quando digo que minha filha tem uma síndrome, elas ficam com cara de interrogação, mas não me perguntam do que se trata. Lembro-me que uma vez uma mulher me perguntou e quando respondi, ela exclamou: OH, ela tem síndrome! Como se síndrome fosse o nome de uma doença. Às vezes as pessoas não tem tato para lidar com certas situações e essa mulher era uma, entre tantas outras, mas aprendi a não me importar com certos comentários, que muitas vezes produzem efeitos não esperados.

Lembra-se das aulas de biologia? Aprendemos que existe um casal de cromossomos que determinam se seremos do sexo masculino XY ou feminino XX , acontece que no momento em que as células se dividem esse casal de cromossomos acabam não se dividindo e então fica apenas um X, o outro se perde ou não se apresenta no organismo da menina.
Isso ocorre apenas com meninas, uma em cada duas mil meninas nascidas vivas nascem com a Síndrome de Turner, o que ao meu ver é razoavelmente rara, pois para se ter uma idéia, a Síndrome de Down acomete uma em cada quinhentas criancas nascidas vivas, independente do sexo.

Uma das características dessa síndrome é a baixa estatura, as meninas só conseguem ficar um pouquinho mais altas ministrando GH – hormônio de crescimento, uma injeção a ser tomada todas as noites, usando-se seringas como as de insulina, e esse mais alta é ainda considerado estatura baixa.

Minha filha vem tomando essas tais injeções todas as noites. A primeira vez que apliquei a injeção foi uma experiência terrível para todos nós, chorei muito, simplesmente me senti culpada por causar-lhe dor e percebi que ela se afastou um pouco de mim. Ela começou a contar apenas com meu marido, pedia para que ele a levasse para dormir, quando saíamos ela sempre ficava juntinho dele, acho que inconscientemente ela viu nele seu porto seguro.

Eu e meu marido já tínhamos imaginado que aquilo poderia acontecer e então decidimos que apenas um de nos aplicaria a injeção e tínhamos razão, tive que me empenhar muito para que ela percebesse que eu não a estava maltratando e sim a ajudando. Hoje ela reclama muito, mas reclama da dor da picada e não de mim, acho que essa batalha eu consegui vencer.

Há também a infertilidade, as meninas geralmente nascem com os ovários atrofiados, não irão menstruar e muito menos engravidar. Quando chegam à puberdade elas tem que tomar hormônio feminino para poder se desenvolver.

Minha filha por exemplo, passou por uma cirurgia no ano passado para retirar os ovários, pois encontraram parte do cromossomo Y e seu organismo poderia entender que seus ovários eram órgãos estranhos e poderia desenvolver algum tipo de tumor. Essa cirurgia foi feita através de videolaparoscopia, o que é considerado bastante simples, mas espero nunca mais ter que levar qualquer uma de minhas filhas para fazer alguma cirurgia novamente, nunca passei tanto nervoso e apreensão em minha vida, foram apenas algumas horas entre ela subir ao centro cirúrgico, e voltar ao quarto, mas para mim foi uma eternidade, a sensação é simplesmente aterradora.

Só tenho a agradecer, como já mencionei antes, anjos entram e saem de nossas vidas e nesse caso dois outros anjos tiveram uma participação muito grande para que essa cirurgia acontecesse, tenho plano de saúde, mas tudo fica mais difícil quando os médicos não estão habituados com essa síndrome.

Ela também ainda não consegue ler e nem escrever, está na escola através de inclusão, é bastante sociável e os coleguinhas da escola gostam muito dela, luto muito para que ela tenha uma vida normal e seja aceita por todos.

Embora na literatura médica conste apenas que as meninas tem dificuldade para aprender matérias exatas, minha filha mal escreve seu próprio nome, ela participa muito das aulas e quando chega em casa me diz o que aprendeu, isto é, tirando a matemática e o português ela consegue assimilar um pouco as demais matérias. E devo confessar que essa e uma grande frustração minha, já tentei de tudo para que ela aprendesse a ler e escrever, contratei professora particular, a inscrevi nas aulas de reforço da escola, comprei material para alfabetização, mas nada funcionou.

Gostaria apenas que ela conseguisse ler e acho que isso não e pedir muito não, ler algumas frases ou um de seus livros, não precisa tirar nota dez na escola, tampouco se tornar uma engenheria, só ler e escrever, e isso é algo que eu ainda não consigo lidar, infelizmente.

Então, como mencionei, ela esta na escola por inclusão, para se sociabilizar e conviver com outras pessoas, ela aprende, mas no tempo dela, também não faz provas, suas avaliações são descritivas, isto é, os professores analisam o seu desempenho dentro do grupo e dentro do contexto dado.

Ela é meiga, carinhosa, muito linda (risos), teimosa, nervosinha e sistemática, às vezes é muito difícil lidar com essa questão, tudo tem que estar exatamente do jeito que ela quer, senão o bicho pega. É também bastante dependente, acho que por sua altura e maneira de se portar ela acaba conseguindo auxílio das pessoas sem mesmo pedir, desde pequenininha as pessoas corriam para ajudá-la, me lembro quando morávamos em apartamento e a levávamos ao playground, ela sempre ficava pedindo ajuda e eu sempre a estimulava a tentar e superar seus limites, mas era só eu virar as costas, lá tinha alguém a ajudando, inclusive crianças, e isso acontece ate hoje, o que faz com que ela se acomode um pouco.

Engravidei novamente quando ela tinha seis anos e meio, após verificar se meu segundo bebê teria a mesma síndrome, o que não ocorre, pois a síndrome não e hereditária. E foi aí que eu percebi mais do que nunca como ela era diferente, minha filha mais nova se desenvolve de forma totalmente diferente da dela e notei o que era realmente ser mãe, digo mãe de uma criança normal, ter as preocupações e reações que muitas vezes eu ouvia as mães comentarem, mas que eu nunca tive a oportunidade de presenciar, e é por isso que eu me encanto com as gracinhas de minha filha mais nova e me desmancho a cada progresso que minha filha mais velha tem, o simples fato de ela calçar meus sapatos me é fantástico, pois eu consigo ver que ela está crescendo e se desenvolvendo, não da forma que eu gostaria, mas sim da forma que ela é capaz.

Bem, acho que e isso, esse foi o meu relato. Tentei apenas explicar o que ocorre com minha filha e comigo. Aprendo a lidar com ela a cada dia, tento com todas as minhas forças lhe mostrar que ela é muito importante para mim, para minha família e que sou falha, sou humana, tem dias que choro por não conseguir uma saída, tem dias que agradeço a Deus por ter me dado à honra de ser sua mãe, tem dias que me revolto e pergunto a Ele por que está me fazendo passar por isso e por que está fazendo com que ela passe por isso, afinal de contas, o que ela fez de errado para merecer isso?

Acho que tudo tem uma razão, estamos aqui por algum motivo. Talvez eu tenha algo a aprender, ou me portar diferente, sei lá. Só sei que sou mãe de uma menina portadora da Síndrome de Turner, a amo, luto por ela e nunca deixarei de lutar, embora às vezes me sinta muito fraca, luto e lutarei sempre por ela, com o auxílio e apoio de meu marido, que caminha ao meu lado e me dá a mão quando não consigo me levantar.

Para quem quiser maiores informações, especialmente de profissionais, acesse o site do GAMT - Grupo de Apoio a Mulheres Turner, é um grupo que estou vendo nascer, que espero que cresça e ajude muitas meninas e familiares e tem como uma das premissas divulgar a síndrome aos médicos pediatras, para que se possa ter um diagnostico cada vez mais precoce.

Gostaria apenas de ressaltar que cada síndrome tem suas característica e cada pessoa é acometida pela síndrome de forma diferente, portanto, peço que não generalizem os sintomas, pois cada pessoa é diferente uma da outra. Tomo por base meninas que já tive oportunidade de conhecer, algumas conseguem estudar normalmente, outras tem algumas dificuldades e ainda existem mulheres que descobrem que são Turner depois de adultas, pelo fato de não conseguirem engravidar, portanto as características que aqui descrevi são as que presencio em minha filha e não necessariamente as outras garotas serão acometidas da mesma forma."

Atualização....

Assim como a mãe S. descreveu, minha filha apresentou crise de ausências, o que é uma forma leve de epilepsia e vem tomando medicamento a fim de inibir essas ausências.

No momento vem tendo sessões com uma psicopedagoga, para ajudá-la a aprender a ler e escrever.... Já demonstrou que está evoluindo, na escola os professores já perceberam mudança e em casa ela chegou a escrever duas palavras, apenas duas palavras que me fizeram ficar muuuuito feliz, pois é sinal que ela está conseguindo assimilar o que a profissional está trabalhando com ela.

Tenho percebido que a fala dela está muito comprometida. Está bastante difícil ter uma conversa com ela. Parece simplesmente que ela está com preguiça de falar as palavras, ela vem comendo letras e emendando tudo. Passamos por muitas mudanças recentemente, mudamos de bairro, escola, professores.... e isso pode ser a causa, espero realmente que seja....

Ela completou catorze anos no dia 12 de agosto.

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Depoimento da mãe S - continuação

2008-08-29T12:20:00.000-07:00

Gostaria também ressaltar a todos os pais da necessidade de acompanhamento neurológico para as meninas com Turner, digo isto porque a maioria dos médicos mencionam apenas os problemas físicos da síndrome,porque a maioria não apresentam problemas sérios e conseguem levar uma vida normal, mais isto não acontece nos 100% dos casos. Minha filha teve o diagnostico assim que nasceu, e só foi avaliada pela a neuro aos quatro anos, PERDI TEMPO VALIOSO. Ela poderia ter sido acompanhada por profissionais desde recém nascida, com certeza desenvolvimento dela seria muito melhor.

Não importa o que os médicos digam procurem um neurologista periodicamente, estimulem suas filhas a partir do nascimento só assim possíveis problemas poderão ser evitados ou amenizados.

Mesmo as que tem o desenvolvimento cognitivo normal, apresentam algum tipo de problema neurológico, como por exemplo percepção espacial, conheci uma médica com Turner que foi a laureada da sua turma de medicina, mais as vezes se perde dentro de sua própria casa, não dirige e como ela mesmo mencionou se mudar o caminho de casa para o consultório ela se perde. Tudo poderia ser amenizado com Terapia Ocupacional desde de cedo.

Mãe S.

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Depoimento da mãe S.

2008-08-26T12:17:00.000-07:00

Bem, sou mãe de uma gatinha de quase 06 anos com Turner. Me lembro como se fosse hoje, a arrumação do quarto, o dia que fui para o hospital e em vez da alegria muita tristeza, senti literalmente meu coração doer. Caí numa depressão profunda e só após 04 meses consegui levantar a cabeça e lutar pela minha filha, afinal o sentimento de luto tinha que passar.

Procurei um geneticista que deu o diagnóstico ainda no hospital, e suas palavras foram: Sua filha não é de livro. Parabéns, vc tirou a sorte grande.

Os anos foram passando e percebi que ela não se desenvolvia como as outras crianças, era muito "bebe". Apesar de falar muito cedo não conseguia conversar normalmente, na maioria das vezes repetia o que falávamos.

Bem, aos quatro anos passou a ter crises de pânico, e desligar em alguns momentos, ficava como se estivesse mastigando algo. Eu falava com ela e ela não respondia. Procurei um neurologista e mesmo diagnosticou epilepsia e atraso de desenvolvimento neurológico.

Tínhamos em mente até o momento, que apesar da síndrome, ela não teria nenhum problema neurológico, isto e o que os médicos diziam.

Desde de então ela tem sido acompanhada por uma Terapeuta Ocupacional e tem tido grandes avanços. Sua verbalização melhorou muito, hoje ela não repete mais nada, consegue manter um diálogo razoável, porém imaturo para sua idade, mais para mim é maravilhoso.

Ela é linda, meiga, carinhosa, mas a parte comportamental também e muito difícil, seu comportamento é instável, tem hiperatividade com déficit de atenção, quando quer uma coisa, sai de perto, insiste até vc perder a paciência.

Seu progresso na escola é lento, quando quer escreve seu nome, reconhece as letras, nas cores ainda tem dificuldades mas com certeza tenho fé que conseguiremos chegar lá, digo alfabetiza-la.

Agora, como mãe me sinto as vezes revoltada, sou cobrada por todos que devo ter paciência, parar de me lamentar, isto é fácil de dizer qdo se esta de fora, qdo não é o seu filho.

Será que não posso me sentir triste e chorar? Não e fácil ver que sua única filha não esta seguindo o ritmo normal, é apavorante pensar que nunca vou vê-la ler e escrever como os outros.

Sinto inveja das outras mães, isto, INVEJA. Mais quero deixar claro que amo muito minha filha, mas sou humana e tenho sentimentos pobres como qualquer outra pessoa.

Bem, acho que e só, tenho muitas outras coisas a dizer, mas vou deixar para outro depoimento.

Não sei se ajudei alguém, mas gostaria de deixar claro os meus sentimentos de mãe. Minha filha é o meu maior tesouro, estarei sempre pronta para defende-la qdo for preciso, lutar sempre para que ela tenha a vida que merece.

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2008-08-21T10:38:00.000-07:00

"Feliz aquele que ensina o que sabe e aprende o que ensina."

Cora Coralina

Saiba um pouco mais sobre a Síndrome de Turner

Aqui voce encontrará textos que falam sobre a Síndrome de Turner

Aqui voce encontrará depoimentos, relatos de amigos, parentes e portadoras da Síndrome de Turner. Esse espaço é reservado a voce, é democrático e está a sua disposição. Aqui você encontrará muitas indagações e também muitas respostas, mas o principal é que você irá perceber que não está sozinho(a). Entre e sinta-se à vontade.

Bem vindo!

2008-02-19T10:30:00.000-08:00

Este blog foi criado com o intuito de apoiar, mães, pais, amigos, familiares e portadores da Síndrome de Turner.
Se você é portadora ou conhece alguém e quer desabafar, deixar seu relato, fique a vontade, envie-nos um e-mail para sindromedeturner@gmail.com e deixe sua opinião ou depoimento.
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