17 de janeiro de 2010

Depoimento


Olá,tenho 16 anos,descobri que sou portadora da sindrome de turner aos 10 anose sei como é difícil ter limitações no mundo de hoje, pois se saio na rua ninguem me olha sem comentar "nossa tadinha,tao pequena!", mas eu não me deixo abalar por esses comentários.

Sei que mesmo pequena sou uma grande mulher,a minha estatura não significa o que eu sou e nem o meu potencial,tenho ótimas notas e estou cursando o 2° ano do ensino médioe acreditem se quiser mas, mesmo com 1,34 de altura, consigo levar uma vida normal,confesso que as vezes fico triste e até mesmo de deprimida por ser motivo de xacotas, mas logo penso que sou uma vencedora em estar viva e isso dou graças a Deus!!

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17 de dezembro de 2009

Depoimento da mãe Mari


Olá amigas, meu nome é Mari,

Quando minha filha Isabela nasceu foi um parto complicado e ela foi para a encubadora, até ai tudo normal, mas no dia seguinte o médico pediatra chamou eu e meu marido e ali mesmo no berçario nos falou que nossa filha tinha uma sindrome e nos explicou que precisaria fazer um exame para ter a certeza pois suas mãos e pés eram inchados e indicavam a Turner.

Com 45 dias fizemos o cariótipo que deu 45X.

Quando pequena ela sempre teve uma saúde frágil, mais nada que fosse grave. Sempre foi acompanhada por um endocrinologista e aos 6 anos começou a usar o hormônio de crescimento que está dando bons resultados, sempre faz os exames necessarios e com 12 anos começou a tomar os estrogênios.

Ela agora está com 13 anos, na escola estava fraca na matemática e precisou de umas aulas de reforço que fizeram ela passar direto para a 8 série.

Sonha em fazer faculdade de jornalismo e ser repórter, adora dançar e jogar volei.

Já conversamos a respeito de ter filhos ou não e ela me disse que um dia se casar seguirá o exemplo de sua tia e adotará uma criança.

Ela agora está com 1,45 m (eu tenho 1,50 e meu marido 1,80), cfme os médicos, está crescendo muito bem.

É como toda adolescente, uma filha carinhosa, as vezes teimosa e desobediente, mas feliz como ela é.

Esqueci de dizer que depois de 10 anos resolvemos ter outro filho e desta vez veio a Julia que agora está com 3 anos e adora sua irmã Isabela.

Beijos para você e para todas as mães.


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9 de dezembro de 2009

Depoimento da mãe Eneida


Meu nome é Eneida, tenho 32 anos e uma filha de 12 anos portadora da Síndrome de Turner, seu nome é Gabriele, chamada carinhosamente de Gabi .

Quando Gabi nasceu, com lábio leporino, uma fenda no lábio e no palato, isso nos levou a fazer seu tratamento em Bauru - SP. Lá eles tratam somente dessas crianças e lá ela fez um cariótipo do qual nao tivemos seu resultado imediamente.

Ela fez duas cirurgias de correção nos lábios e foi muito bom. Devido as sua constantes infecções de ouvido, nós a levamos a uma pediatra e ela notou que havia alguma coisa de errado com ela, pois ela estava muito pequena para sua idade.

A partir daí fomos atrás do resultado do cariótipo e constatamos que ela tinha a Síndrome de Turner, ficamos assustados de início, pois não sabíamos do que se tratava. Fomos atrás de seu tratamento, no qual ela realiza até hoje no Hospital de Base, em Brasília.

Desde nova ela é persistente e batalhadora, ultrapassando seus limites dia a dia. É vaidosa, adora se arrumar, ter uma roupa nova ,um batom, enfim... e amorosa, responsavel, faz jazz, aula de violão (adora cantar), ama viver cada dia mais.

As vezes se sente um pouco triste com as situaçoes que enfrenta na escola, com seu convívio social, mas isso é so um detalhe .

Todos que a conhecem a amam de paixão .

Ela luta e luta sempre para alcançar o seu espaço, sua palavra é determinaçao.


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8 de dezembro de 2009

As faces de Turner


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Essa pequena jóia se chama Isabella e tem 2 aninhos. "Um milagre de Deus"... essas são as palavras de sua mamãe, cujo depoimento já foi publicado aqui, entitulado Depoimento da mãe Daniella.





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Essa garotinha, linda de viver, se chama Maia e tem 2 aninhos. Conheci "virtualmente" sua mãe antes mesmo dela nascer, trocamos alguns e-mails, mas depois acabamos perdendo contato. Fiquei muito feliz em vê-la assim, tão linda e feliz e por ter recebido notícias dela.




Mamãe, muito obrigada por sua colaboração.





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Essa é a minha princesa, seu nome é Jéssica. As fotos foram tiradas durante a festa de seu primeiro aninho de vida, aos dois, seis e oito anos. Hoje ela está com quatorze anos.



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Resolvi criar um seção denominada "As faces de Turner", pois acho que muitas pessoas que se deparam com a denominação Síndrome de Turner não sabem qual é a aparência de um bebê, criança ou adulto com a síndrome.




Tendo em vista que na internet as fotos são, ao meu ver, aterrorizantes, - muitas delas de fetos - resolvi publicar uma foto de minha filha. Essa é a única foto que tenho digitalizada, ela nasceu na época em que máquina fotográfica era apenas com filme. Vou procurar mais algumas para depois digitalizá-as e incluí-las aqui nesse mesmo post. (já publiquei mais fotinhos...)







Não incluirei fotos atuais, não me sinto segura em fazê-lo, me desculpem, mas isso é algo que talvez eu tenha que superar, pois a exposição na internet muitas vezes é prejudicial. Então, pelo menos por enquanto, as fotos de minha filha serão as antigas.



Deixo aqui um convite à quem quiser colaborar mandando uma foto sua ou de sua filha para podermos desmistificar essa má impressão que a internet nos passa.







A cada nova foto adicionada e espero poder contar com a colaboração de vocês, esse post será atualizado e publicado na data da atualização.


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sindromedeturner@gmail.com e por favor informe se estamos autorizadas a publicar o nome e a idade da menina.

11 de novembro de 2009

A Síndrome de Turner na mída - Discovery Home and Health

Esse vídeo, postado no youtube, encontrei sem querer. Fiquei curiosa quando percebi que alguém havia chegado ao blog através de um link no youtube e fui verificar onde estava esse tal link, encontrei e por acaso vi que tinha esse vídeo também.
É um vídeo do canal de tv a cabo Discovery Home and Health, conta a história de uma linda garotinha chamada Nicole, está dublado em espanhol, mas dá para entender bem o que se diz e é claro, muito bem feito.








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9 de novembro de 2009

Síndrome de Turner une mãe e filha adotiva

Fiz a tradução de um artigo que encotrei no turnersyndrome.org e achei interessantíssimo colocá-lo aqui. Essa tradução está feita já há algum tempo e fiz apenas uma pequena revisão antes de colocá-lo aqui, então como sempre.... peguem leve comigo, ok?! Aff.... se eu tivesse que viver como tradutora, morreria de fome...
Ao final do artigo tem um vídeo das duas, mãe e filha com Síndrome de Turner...
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Susan Jennings e seu marido sonhavam em ter dois filhos, mas sabiam que não poderiam conceber. Alguns anos após terem se mudado para Nova Jersey em 1992, o casal contactou uma agência de adoção e entraram para uma lista de espera para um bebê.

Eles ainda estavam esperando nove meses depois, quando um amigo ligou para Susan com notícias “Tem um bebê em Nova Orleans com síndrome de turner”.
A Síndrome de Turner é uma condição genética que podem ocorrer em mulheres nascidas sem todo ou parte de um dos cromossomos do sexo. Afetando uma em cada 2000 a 2500 garotas, ela pode ter uma grande variedade de efeitos na saúde, normalmente baixa estatura e ovários prematuros.
O diagnóstico pode fazer os potenciais pais pensarem, mas os Jennings não hesitaram: Susan tem ST e ela sabe o que esperar.
“Duas semanas depois eles a estavam abraçando e beijando”, os Jenings fizeram um escolha muito rara, disse Cindy Dunnam, diretora executiva da base de Houston da Turner Syndrome Society of the U.S. “Isto é realmente incomun”, disse Dunnam, noting ela tem conhecimento de menos de cinco adoções como esta.
Ter pais familiarizados com suas necessidades pode ter dado a Rebecca uma vantagem desde o início, diz Dunnam.
A ST afeta cada pessoa de forma diferente. A condição pode dar uma grande variedade de efeitos na saúde incluindo problemas na altura, falha ovariana, coração, rins, tireóide e ouvidos, assim como problemas de aprendizagem.
Para os pais que estão pensando em adoção, preocupações sobre problemas comportamentais e médicos são os maiores empecilhos, de acordo com um relatório de 2002 feito pela Fundação Dave Thomas para Adoção e Instituo de Adoção Evan B. Donaldson.
"Pode ser um desafio ter uma criança com saúde frágil” diz o Comissário Kinberly Rickets do Departamento de Sérviços para Crianças e Famílias de Nova Jersey, que oferece programas e recursos para recrutar e apoiar aos quase 3% de crianças em lares adotivos que são caracterizadas com tendo necessidades especiais de saúde
Terapias com estrogenio são muito prescritos para as meninas que tem ovários prematuros para ajudar a desenvolver características sexuais secundárias. Hormônio de crescimento é também um tratamento importante para algumas garotas com Síndrome de Turner.
Rebecca, nadadora, dançarina e fashionista disse que sua mãe começou a falar com ela sobre suas necessidades quando ela era bem nova. Hoje, diz que suas pílulas de estrogênio e suas doses diárias de hormônio de crescimento são “parte de minha rotina”. Ela agora tem 1,52 m de altura - dentro da média para garotas de sua idade.
“Ela não precisará de pedais extensores” diz sua orgulhosa mãe, pensando no futuro quando Rebecca aprender a dirigir.

Mas Dunnam, cuja filha de onze anos tem Síndrome de Turner, diz que existe um aspecto da condição que não está relacionado com a saúde – e aqui está uma mãe com experiência.
Sabe... o sentimento de ser diferente. Diz Dunnam.
Jennings, diz que teve muitas experiências sentindo-se diferente quando estava crescendo. No sétimo ano, ela perdeu uma aula de inglês quando alguns colegas de classe a trancaram em um armário. Ainda, diz ela, aqueles estudantes tinham uma vantagem que ela não tinha. “Aquelas crianças iam para casa para pessoas que se pareciam com elas” disse Jennings, que vive agora em Spring Valley, N.Y., lembrando que o resto de sua família tinham estatura superior a 1,52 m.
“Isto foi antes do turnersyndrome.org... (meus pais) estavam cegos”
Rebecca, que quer ser professora ou uma bióloga marinha, ela disse que saber que sua mãe também tem a Síndrome de Turner a ajudou a entender e lidar com sua condição e diz que pensa em adotar uma criança um dia.
Minha mãe me deu uma chance, diz ela. Eu sabia que eu não era a única.


A different kind of adoption story















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A Síndrome de Turner - entrevista

Esclarecimentos sobre a 'Síndrome de Turner", entrevista da Dra. Cecília Micheleti.

Este é um vídeo feito pelos mesmos estudantes de psicologia que fez o vídeo de homenagem...

4 de novembro de 2009

Homenagem as mulheres Síndrome de Turner

Essa é uma homenagem feito por um grupo de alunos, muito bonita...">

2 de novembro de 2009

Jaciara

Tenho 26 anos, fui diagnosticada tardiamente, aos 16. Isso me chateou um pouco na época, pois perdeu-se um tempo precioso de ganho estatural e reposição hormonal feminina... eu sei dessas coisas mais do que ninguém, pois sou médica...!

Não dá para julgar ninguém, e as coisas acontecem do jeito que precisam acontecer, na maior parte das vezes nossas inteferências para mudar os caminhios do universo são inúteis...mas é um trauma que as meninas diagnosticadas tardiamente, principalmente as que não tinham entrado na puberdade na época do diangóstico, como eu, podem carregar...

Só que agora estou aprendendo a aceitação... não importa o que me digam, sei que sou uma mulher no sentido mais pleno da palavra... mesmo não podendo ser mãe de forma "natural", sei que se um dia eu quiser ter filhos será uma decisão muito mais bem pensada e genuína e o amor será até maior...

Somos pequenas grandes mulheres, desde o início lutamos pela vida mais que todas as outras juntas...mas sei que às vezes as coisas mundanas, nesse universo em que apenas um único padrão de beleza é tido como desejável, como se os seres humanos fossem fabricados em linhas de produção... isso pode nos deixar abater... já fiz isso muitas vezes, chorei, sofri, fiquei deprimida, não vou negar....mas olhando para trás, vejo que tudo isso não era necessário....! Os seres humanos que nos discriminam estão contestando a obra do Criador, da fonte divina de todas as coisas, e são muito pequenos de espírito... que nem diria Cazuza: " piedade, vamos cantar o blues da piedade, para essa gente careta e covarde "...!!!

Meninas, ninguém pode criar o sentimentio de inferioridade dentro de nós, se nos sentimos assim é porque aceitamos as discriminações...ninguém pode criar pensamentos dentro de nossa mente...!!!

Abraços e beijos...!

Jaciara... mulher, médica e portadora da ST....



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27 de outubro de 2009

Fabiana



É gente..... fui sorteada pra ter a ST... rsrsrs
Vou contar um pouquinho da minha história.....

"Quando completei 14 anos, eu não menstruava e fui ao Endocrinologista do Hospital do Servidor Público, pois minha mãe é funcionária pública.

Realizando exames sobre exames.... fiz o cariótipo e constatou por fim a ST...... 46 xx... e como minha médica me disse, falta um braço de x.... por isso não tenho muitas características da síndrome, e coisa que não constataram quando nasci....
Hoje, tenho 31 anos e meço 1,52, crescendo um pouco mais do esperado, conforme minha médica. E, de acordo com o depoimento da Thaisa tb neste blog, os médicos ficam assustados quando digo que fui " sorteada " com a Síndrome.....
Na época não me falaram de injeção, GH.... algo assim que falam hoje.

Fiz tratamento com reposição hormonal com vários remédios: Cycrin, Premarin, Cliane e hoje estou com ANGELIQ. E isso, a vida toda.

Chega Abril/1998... eu, com 20 anos retirei meus ovários, pois eram infantis.. foi por videolaparoscopia. Para uma menina.... para uma mulher, é realmente difícil.... como sofri na época...mas vou dançando conforme a música e hoje, Graças à Deus, que a bondade D'Ele é infinita, já superei.

Faço aulas de dança do ventre e estudando pra entrar em uma carreira pública. Amo meu trabalho, mas ninguém está seguro....não é verdade??

Meu medo era de não encontrar minha cara-metade por eu não poder ter filhos.

Mas, encontrei...... estou noiva. Sempre achamos alguém que goste da gente como a gente é.

O difícil disso tudo é a reposição de hormônio.. o remédio é caro e tenho que comprar todos os meses.

Falta de hormônio..... causa osteoporose.... tenho que tomar remédio tb..... fazer exames de rotina.... ultrassons.... densitometria óssea... acompanhamento em geral. Essa é a parte que realmente eu acho difícil...

Chego a pensar que vim nesta vida com uma missão: dar amor aos que precisam, às crianças que muitas vezes as mães abandonam...

Isso, é divino.

Um super beijo às portadoras, às mães... e podem crer, somos realmente especiais.

E-mail pra contato: biamagnoli@gmail.com.

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14 de outubro de 2009

Para a pequena Maia - PARABÉNS!


Hoje minha pequena Maia faz 3 anos. Nossa, ainda tenho a imagem da medica me dizendo, no meu 4 mes de gestacao, que “em torno de 90% dos fetos com essa sindrome sao naturalmente eliminados pelo organismo”.
Ainda vejo minha amiga me mostrando fotos de criancas, muito afetadas pela sindrome, me dizendo que eu nao deveria ter esse bebe. Que nao seria justo fazer isso comigo. Engracado como algumas pessoas nao tem nocao do quanto e grande o amor de uma mae.
Quando ela estava na minha barriga eu conversava muito com ela, sempre dizia: ”Nao tenha medo, pequena. Se vc quiser vir, pode vir. Do jeito que tiver que ser. Estou pronta para estar ao seu lado. Pronta para ser sua mae.”
E ela veio, linda, linda, linda... A Maia e uma das criancas mais felizes que eu ja vi. Todos na escolinha conhecem a Maia, super popular. Genio forte, personalidade dificil mas, com o coracao docinho.
Quase todos os dias quando a deixo na escola ela fala: “Mae, nao esquece de sentir minha falta. Eu amo vc”.

Maia, sinto falta de vc todos os minutinhos que nao estamos juntas. Eu te amo muito, sweety heart! Obrigada por me aceitar como sua mae. Feliz Aniversario!”

Vivi

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6 de outubro de 2009

Depoimento da mãe Adriana


Olá meninas St e Mães,

Meu nome è Adriana, tenho uma filha de 6 aninhos que foi diagnosticada com a síndrome aos 5, mas que desde o nascimento vi sendo questionada por todos em nossa volta.

Se estava no mercado me aparecia alguém para perguntar se minha filha era "especial", ou familiares que perguntavam a todo instante se a ela havia nascido com algum problema mental.

Sofremos bastante, meu marido, minha mãe, meu pai, enfim toda a família. Mas hoje, após ter um diagnóstico, sinto que as coisas estão caminhando, pois a partir daí podemos lutar, lutar não para que a minha filha seja considerada normal por quem quer que seja, mas que acima de tudo ela tenha qualidade de vida.
Os primeiros passos foram dados, ela está fazendo terapia, acompanhamento fonoaudiológico, fez toda avaliação verificando rins, útero, ovários, coração e começará o tratamento com o GH.

Tenho lido bastante sobre esta síndrome, mas o que me deixou mais feliz foi poder encontrar este blog, e ver fotos e depoimentos como estes, vendo pessoas felizes e sonhar, enfim com a felicidade de minha filha, pois é apenas isso que me importa.

Segue em anexo uma foto minha e de minha fioha, Maria Alice, viram como é linda a minha filha?Obrigada pessoa, o blog é lindo.

Adriana

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31 de agosto de 2009


Olá,

Sou de São José dos Campos, tenho 25 anos e aos 11 fui diagnosticada com ST.
É dificil descobrir que se tem um problema sem saber exatamente o que esperar.
Não cheguei a fazer uso do GH, porém tenho uma estatura ótima, 1,60m.
Fiz reposição hormonal com Oxandrolona e Etinilestradiol. Depois uso de Premarim e Provera.
Hoje apenas tomo anti concepcional como forma de reposição hormonal.
Das complicações, tive que tirar um rim, pois ele nunca havia funcionado. Se foi em função da ST eu não sei.
Meu desenvolvimento escolar sempre foi ótimo, hoje sou Engenheira da Computação, acreditem se quiser.

Agradeço a Deus de ter descoberto em um momento propício e ter uma vida normal.
Sim, normal, pois a ST não me impede de fazer nada. Inclusive vou casar ano que vem, e logo adotar!

Para STs e mamães de ST, sim, suas filhas podem sim ter uma vida e um desenvolvimento normal.
Pois assim como nós temos algumas limitações, lembrem-se que todos tem alguma limitação, basta enfrentarmos e seguir em frente.
Acreditem que com amor e com o tratamento correto em cada caso, tudo será superado!


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24 de julho de 2009

Depoimento da mãe Simone

Olá meu nome é Simone tenho 22 anos e fiquei encantada com o blog.

Parabéns e que Deus ajude que esse carinho, atenção, com as pessoas que possuem ou convivem com a ST seja eterno.

Eu tinha 14 anos quando descobri que estava grávida, só consegui gerar minha filhinha até o sexto mês, infelizmente, mas a pior parte além de perdê-la foi saber que ela tinha Síndrome de Turner, síndrome na qual eu nunca havia ouvido falar e tudo que me falavam só me deixava triste.
Fiquei assustada e com muito medo de nunca mais poder gerar um filho, espero um dia ainda realizar isso!, mas independente da síndrome eu queria muito que ela estivesse aqui comigo hoje.
Acho que a lembrança mais triste de toda a minha vida vai ser lembrar do rostinho dela olhando para mim como se pedisse "mãe me ajuda" e eu sem poder fazer nada, por muito tempo procurei pela internet foto de crianças com a síndrome e sempre encontrava fotos que me davam medo e sempre pensava "será que a minha filha seria assim??"
Hoje, quando encontrei esse blog, senti uma felicidade muito grande, pois descobri que ela poderia ter tido uma vida normal, sem tantos sofrimentos como sempre imaginava, só iria depender das pessoas que a cercasse.
Muito obrigada
Simone


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23 de abril de 2009

Minha filha vai debutar

É.... parece foi ontem, mas já se vão quase 15 anos. As lembranças do dia em que ela nasceu são muito vívidas em minha memória. Levantei para ir trabalhar numa sexta- feira, mas antes tinha que passar no obstetra, rotina.... e me sentia muito bem naquele dia. Mas só passei no trabalho para deixar meu atestado, pois minha flor nasceria naquele dia ou no máximo naquele final de semana. Adiantada, mas estava "madura", foi o que o médico me disse. Não podíamos postergar o parto.... E, naquele mesmo dia ela nasceu....
Já se vão alguns aninhos depois disso, muita coisa aconteceu, muitos risos eu ouvi, muitas noites acordei com seu choro e agora estou eu, procurando os vestidos para alugar, convidando as damas de honra, verificando convites, velas, decoração, uma lista interminável de coisas para fazer.
Gosto disso, de participar de tudinho. Ela já escolheu o modelo do convite, das velas, vestido e algumas cositas mais..... eu já defini como será a decoração, como a imagino e digo "eu", pois a única exigência de minha linda debutante é que tenha muitas e coloridas flores, já "eu" sou um pouquinho mais exigente....
Enfim, com revistas embaixo do braço, sites sendo pesquisados e principalmente preços, estou com o tempo escasso.
Para aqueles (as) que queiram entrar em contato comigo por e-mail, fique a vontade, pois continuarei a verificar a caixa de entrada e publicar os eventuais depoimentos....
Portanto, caras amigas, se eu me ausentar desse bloguinho, vocês já sabem a razão. É ou não é uma ÓTIMA razão??!!

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